Летом 2021 года Киричкова рассказала нам, что в мире существует порядка 26 действующих веществ, которые входят в состав противоэпилептических препаратов, однако в нашей стране зарегистрированы лишь шесть – остальные 20 были недоступны для отечественных пациентов.
"Но это не значит, что их не назначают врачи. Сейчас мы сталкиваемся с тем, что назначения есть, и у детей есть реальные результаты – либо приступы прекращаются вовсе, либо их становится гораздо меньше. Естественно, родители стараются приобрести эти препараты, независимо от их отсутствия в стране. Они вынуждены заказывать необходимые препараты из-за рубежа. У них и стоимость немаленькая – от 30 тыс. тенге и выше, так еще приходится оплачивать доставку. Плюс – постоянные переживания на тему "а если посылка не придет вовремя". Эпилепсия – это ведь хроническое заболевание. Оно требует регулярного приема препаратов. Если лекарство не придет вовремя, ребенок пропустит свою дозировку и у него повысится риск возникновения приступов", - объясняла представитель "Кен журек".
Тогда фонд активно добивался включения недостающих действующих веществ в бесплатное амбулаторное лекарственное обеспечение.
Новость по теме
Что изменилось с тех пор? Упоминаемый нами ранее Приказ № 666 утратил силу. Был принят Приказ № 75 - Об утверждении Перечня лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения отдельных категорий граждан Республики Казахстан с определенными заболеваниями (состояниями).
"И туда внесли ряд незарегистрированных ранее противоэпилептических препаратов. Что автоматически позволяет нам получать эти препараты через поликлинику, потому что их должен начать закупать единый дистрибьютор СК "Фармация". Соответственно, обеспечиваться этими препаратами пациенты должны бесплатно".Светлана Киричкова
Однако, несмотря на решение проблемы на законодательном уровне, фактически обещанных препаратов все еще нет. Причина – поставщиков не интересуют низкие объемы и маленькие суммы, рассчитанные для закупа.
При этом трудности возникают и с уже привычными лекарственными наименованиями:
"С ними тоже история сложная в том плане, что СК "Фармация" дает информацию, что препараты закуплены, а в поликлиниках родителям отвечают: "Препаратов нет, нет поставок". Заканчивается март – родители продолжают писать, что не получают в поликлиниках свои препараты. Причем это препараты, которые закупаются из года в год на протяжении уже очень долгого времени для людей с эпилепсией. То есть даже с тем, что достаточно стандартно в системе закупа, есть нюансы. Мы не знаем, чья это вина".
Как подытожила спикер, подопечные фонда до сих пор не обеспечены необходимыми лекарствами в достаточном объеме.