Согласно статистике, в Казахстане зарегистрировано 742 тысячи человек с инвалидностью, из них 145 тысяч – это дети с ограниченными возможностями здоровья и особыми образовательными потребностями. Что касается Мангистау, то здесь проживают около 30 тысяч жителей с инвалидностью, из них 6 тысяч – это дети до 18 лет. В республике уже открыты 17 филиалов Союза родителей особенных детей, в том числе и в Актау. Мангистауский филиал пока объединил 130 человек.
"Наш Союз не делит детей по возрасту и по диагнозу. Мы организовываем праздники для детей, а для мам приглашаем специалистов-психологов, проводим тренинги. Потому что здоровье мамы очень важно – не только физическое, но и эмоциональное. Также перед нами стоит задача – открытие коррекционного центра для детей возраста 18+. Они, в большинстве случаев, остаются за боротом, без внимания, а ведь среди них есть те, кто может получить специальность", – говорит директор областного филиала Союза родителей особенных детей Карлыгаш Альмухамбетова.
Нехватка специалистов в области – это одна из главных проблем, считает руководитель филиала. Кроме того, реабилитация детей в коммерческих организациях сейчас дорогое удовольствие. В месяц на одного ребенка уходит более 200 тысяч тенге – не каждая семья может позволить себе такие средства. Решение было найдено – организация разработала и внесла предложения о внесении поправок в закон. Если поправки внесут, то родители таких детей смогут сами бесплатно обучиться таким профессиям, как логопед, дефектолог, специалист ЛФК, тьютор, ассистент.
"Очень важна реализация доступа ко всем услугам и товарам для лиц с инвалидностью. Проект "Социальная эко-система особенных граждан" рассчитан на пять лет. Он включает в себя обучение родителей, развитие инклюзивного дошкольного, школьного и среднеспециального образования в стране. Мы за создание инклюзивного общества и считаем, что инклюзия должна стать трендом, который меняет среду, отношение к детям, подход к ним, саму педагогику", – отмечает Карлыгаш Альмухамбетова.
Не дожидаясь внесения поправок в закон, мангистауский филиал Союза и фонд "Мы люди – мы вместе" решили обучить 24 мамы особенных детей.
"Они прошли курсы массажа, которые включали в себя общий массаж, маски, обертывания, пилинги и прочее. Некоторые мамы уже трудоустроились и работают. Кроме того, спонсоры нам подарили профессиональную кушетку, мы ее передали в Союз родителей особенных детей. И теперь мамы по очереди на 10 дней берут ее себе и делают своим детям массаж", – добавляет руководитель фонда "Мы люди – мы вместе" Имангазы Досмухамбетов.
Бесплатных секций для особенных детей в Мангистау всего несколько. В Жанаозене такие дети могут заниматься в детской секции паралимпийского вида спорта – бочча, кроме того, есть секции по плаванию и хореографии для колясочников. В областном центре же из бесплатного – только бочча. Сейчас в основном составе семеро детей – они постоянно ездят на соревнования, еще 10 ребят занимаются совсем недавно.
"И есть дети, родители которых пока не определились – они то ходят, то не ходят. Конечно, тут нужно работать, прежде всего, с родителями. На тренировках мне здорово помогают мамы и папы. Когда ребенок приходит впервые, вместе с родителями его учим, показываем, как надо бросать мяч. Те, кто ходит уже два года, прекрасно знают правила. У нас очень много наград с городских и областных соревнований, есть призеры республиканских игр. Но назвать это соревнованиями пока нельзя, это фестиваль, в котором принимают участие дети от 6 до 14 лет. С 15 лет они уже могут участвовать в чемпионатах, а затем попасть в сборную Казахстана", – рассказывает Аккумис Бокаева, тренер по игре бочча.
Мама особенных двойняшек Асель Ажигалиева вспоминает, как два с половиной года назад случайно увидела в чате объявление о наборе в секцию по бочче. Предпочтение отдавалось колясочникам.
"Мы пришли, и нам понравилось. С тех пор оба ребенка занимаются, участвуют в городских, областных, республиканских соревнованиях, всегда занимают призовые места. У Мираса – левосторонний гемипарез, а у Диаса – диплегическая форма ДЦП. Ему, конечно, сложнее, чем брату. Но за время тренировок у него улучшилось физическое состояние. Главное, что бочча помогает социализироваться, дети не сидят дома, а посещают секции", – отмечает мама двойняшек.
Владислав Трифонов, советник акима Мангистауской области по правам инвалидов, говорит, что чаще всего родители особенных детей остаются с проблемами один на один. Поэтому постоянная поддержка очень важна и необходима. Однако результат будет, если все заинтересованные стороны будут работать в тандеме.
"Например, образовательные процессы для особенных детей, инклюзия. Здесь должны участвовать и управление строительства, и здравоохранения, и спорта, и координации занятости. Но по факту этим занимается только образование. Мы постоянно об этом говорим. И сегодня появился новый голос от родителей особенных детей – это Союз. Я думаю, что нас услышат", – сказал Владислав Трифонов.
Что касается празднования годовщины, то за несколько часов родители и их особенные дети смогли пообщаться, потанцевать с ростовыми куклами, посмотреть выступления фокусника, получить подарки и, конечно же, всеми любимое мороженое.