Совместно с ведущими отечественными нейрохирургами профессор Томале успешно прооперировал пятерых юных пациентов. Почему это замечательная новость?
Дело в том, что при фармакорезистентной, то есть устойчивой к препаратам, эпилепсии медикаментозное лечение совершенно неэффективно. Вне зависимости от качества и дозировки действующие вещества становятся недействующими, а состояние больного стремительно ухудшается. Исход такого "лечения" предугадать нетрудно. Между тем, согласно мировой статистике, неподвластная лекарствам эпилепсия встречается в 20-30% случаев, все они требуют квалифицированного хирургического вмешательства. Есть такие пациенты и в Казахстане.
К счастью, медицина не стоит на месте. За последние годы разработаны новые технологии по хирургии эпилепсии, возвращающие шанс на спасение людям, почти лишившимся надежды.
"Прооперировано пятеро наших маленьких деток. Под руководством нашего гостя из Берлинской клиники "Шарите", профессора Тамале в ходе мастер-класса проведены тяжелые, сложнейшие операции в глубине головного мозга у детей, страдающих эпилепсией с частотой приступов. Все операции прошли достаточно успешно, дети сейчас пребывают в отделении нейрохирургии. Мастер-класс прошел очень плодотворно. Я думаю, что в дальнейшем таких деток мы уже будем оперировать самостоятельно. Безусловно, проведение таких сложных операций стало доступно в нашей клинике благодаря имеющемуся современному оборудованию, которым обеспечил нас городской акимат, за что мы очень благодарны и надеемся, что и в дальнейшем будет такая поддержка", – рассказал журналистам главный врач Детской городской клинической больницы №2, известный казахстанский нейрохирург Марат Рабандияров.
В полной мере осознать величину прорыва помогают родители прооперированных ребят. Так, по словам Айкумус Казбековой, ее дочке Адине было всего шесть месяцев, когда случились первые судороги. В четыре года малышке поставили страшный диагноз – "энцефалит Расмуссена". За непонятным словосочетанием прячется редкое воспалительное заболевание, затрагивающее одно полушарие мозга.
"У ребенка ежедневные судороги – от пяти до 15 раз в день. Мы испробовали все зарегистрированные в Казахстане препараты. В 2020 году сделали в Астане операцию, но она был сделана не до конца. Я не знаю, по какой причине. Здесь врачи объясняли, что во время операции бывают разные нюансы, порой приходится делать что-то незапланированное. После той операции в Астане мы перепробовали лекарства, которые пили, повторно. Но позитивных изменений не случилось – судороги продолжались. Кивки, моргания, замирания. Как мне сказали, мозг у ребенка вообще не отдыхает, ее постоянно бьет судорогами. Лечение, которое производилось до последней операции, оказалось неэффективным. Препараты, входящие в перечень бесплатных лекарств, мы получали без проблем. Но дело в том, что для нас они оказались бесполезными. Мы в данный момент принимаем незарегистрированные в Казахстане препараты, заказываем их из-за границы. Удовольствие не из дешевых: стоимость одной упаковки – около 75 тыс. А упаковки этой хватает на месяц", – поделилась женщина.
Сейчас Адине семь с половиной, но ее развитие осталось на уровне трехлетки. Девочку обучают на дому, однако пока она не может одолеть даже алфавит. О нормальном детстве, преисполненном игр и общения со сверстниками, речи тоже не идет: слишком рискованно. Тем более что окружающие относятся к тяжелому недугу по-разному. Посему целая вселенная для Адины и ее семьи умещается в рамки родного дома, ставшего поневоле безопасной, но клеткой.
В отчаянии и надежде хоть как-то облегчить своей крохе жизнь родители обратились к доктору Томале – он согласился попробовать. Целью было поставлено не чудесное исцеление, а снижение числа приступов: так девочка получит возможность хоть как-то учиться и коммуницировать.
Коллеге по несчастью вторит другая мама, Урзада Мынбаева. Ее маленькую Айару приступы настигли в пять лет. Попытки борьбы, в том числе операция в столичной клинике, тоже оказались безрезультатными:
"Эта операция прошла успешно, сейчас ребенок потихоньку восстанавливается. Глаза открывает, разговаривает. Судорог пока не было. Дали 80% вероятности, что они больше никогда не повторятся. Обещали, что дочь сможет пойти в школу. Я очень этого хочу! Пусть она живет нормальной жизнью, как все дети".
Обе родительницы признались: отважиться на очередное хирургическое вмешательство было непросто. Терзал страх: "А вдруг станет только хуже?!". Свое состояние в тот момент они сравнили с нахождением "между небом и землей". И тем не менее Айкумус и Урзада надеются, что вскоре подобные операции станут для Казахстана привычными. Ведь еще очень многим детям необходимо одно единственное чудо – шанс.
