"Создать экспертный совет по вопросам ведения пациентов с орфанными заболеваниями в составе согласно приложению", – говорится в документе.
В частности, в состав экспертного совета вошли:
- Нурлыбаев Ержан Шакирович – вице-министр здравоохранения;
- Тулеутаев Ернас Тлеутаевич – руководитель республиканского центра координации орфанных заболеваний Корпоративного фонда University Medical Center, заместитель председателя (по согласованию);
- Темеш Айгерим – менеджер республиканского центра координации орфанных заболеваний Корпоративного фонда University Medical Center, секретарь* (по согласованию);
- Медеубеков Улугбек Шалхарович – директор Департамента организации медицинской помощи Министерства здравоохранения РК;
- Ембергенова Магрипа Хамитовна – директор Департамента охраны здоровья матери и ребенка;
- Адилхан Жандос Койшыбаевич – директор Департамента лекарственной политики МЗ РК;
- Бейсен Майра Боранбайкызы – руководитель управления медико-социальной реабилитации Департамента охраны здоровья матери и ребенка;
- Есбатырова Ляззат Муратовна – директор Департамента лекарственной политики РГППХ "Национальный научный центр развития здравоохранения имени Салидат Каирбековой";
- Иванова-Разумова Татьяна Владимировна – директор клинического академического департамента педиатрии Корпоративного фонда University Medical Center, главный внештатный детский кардиолог Минздрава;
- Алтынова Шолпан Ханапиевна – кандидат медицинских наук, заместитель медицинского директора – директор департамента по медицинским и регуляторным вопросам Корпоративного фонда University Medical Center (по согласованию).
Также утверждено аоложение об экспертном совете по вопросам ведения пациентов с орфанными заболеваниями.
Целью создания экспертного совета является совершенствование лечения пациентов с орфанными заболеваниями с применением дорогостоящих лекарственных средств и эффективности использования для этого источников финансового обеспечения системы здравоохранения.
Экспертный совет является коллегиальным органом и осуществляет свою работу на основе коллективного обсуждения и принятия рекомендаций по вопросам, относящимся к его компетенции.
Функции экспертного совета
Экспертный совет осуществляет выработку рекомендаций по:
- целесообразности применения дорогостоящих лекарственных средств независимо от источников финансирования при лечении пациентов с орфанными заболеваниями;
- сопровождению во время лечения дорогостоящими лекарственными препаратами пациента с орфанным заболеванием для эффективности терапии;
- осуществлению мониторинга результатов применения дорогостоящих лекарственных средств для лечения пациентов с орфанными заболеваниями.
Центр экспертного совета в целях обеспечения деятельности:
- осуществляет организационное обеспечение работы экспертного совета, в том числе готовит предложения по повестке дня заседания экспертного совета, необходимые материалы;
- приглашает на заседания экспертного совета членов экспертного совета, при необходимости привлекаются главные внештатные специалисты МЗ РК, сотрудники медицинских организаций образования и науки, представители подведомственных и неправительственных организаций в области организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями, а также международных общественных объединений, ассоциаций, других заинтересованных организаций;
- запрашивает необходимую информацию от экспертного совета, главных внештатных специалистов Минздрава, сотрудников медицинских организаций образования и науки, представителей подведомственных и неправительственных организаций в области организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями, а также международных общественных объединений, ассоциаций, других заинтересованных организаций;
- формирует и предоставляет готовые материалы пациентов, в том числе подтверждающие диагноз пациентов с орфанными заболеваниями, на заседание экспертного совета в течение двух рабочих дней;
- осуществляет ежеквартальный мониторинг эффективности проводимого лечения пациентам с орфанными заболеваниями с применением дорогостоящих лекарственных средств, ранее одобренных экспертным советом, в случае изменения схемы лечения пациентов вносят на обсуждение экспертного совета;
- осуществляет иные мероприятия по поручению председателя экспертного совета.
Экспертный совет состоит из председателя, заместителя председателя, членов и секретаря экспертного совета.
На заседание экспертного совета вносятся материалы о пациенте и его законном представителе (в отношении несовершеннолетних либо недееспособных лиц) в обезличенном виде (без указания ФИО, ИИН) или с указанием ФИО, ИИН при предоставлении письменного согласия на разглашение сведений, составляющих тайну медицинского работника, пациента или его законного представителя.
В ходе заседания экспертного совета ведется аудио- или видеозапись. Секретарь обеспечивает хранение аудио- и видеозаписей в течение одного года с даты проведения заседания экспертного совета.
Решение экспертного совета оформляется протоколом, который подписывается председателем экспертного совета и носит рекомендательный характер.
Орфанные заболевания – редкие заболевания, затрагивающие небольшую часть людей, малоизученные.
