Елімізде генетикалық аурумен туатын балалар қатары артып барады. Қазақстанда сирек кездесетін муковисцидоз дертіне шалдыққан 85 науқас тіркелген. Олардың оны Алматыда өмір сүреді. Дауасы жоқ дертпен күресу үшін арнайы емдік терапия кең қолданысқа енген. Десек те, науқас нәрестелердің ата-аналары арнайы орталық ашылса дейді. Тіпті, елімізде осы аурудың ем-домын білетін білікті мамандар да тапшы, деп хабарлайды Алматы телеарнасы.
Өкпеге арналған жаттығулар, ингаляция, уыс-уыс таблеткалар. 10 жасар Марияның күні осымен өтеді. Емдік гимнастиканы таңертеңнен кешке дейін 3 рет қайталайды. Дертті жеңілдетудің жалғыз жолы - ұдайы жүргізілетін балама терапия. Бір емдік гимнастиканы жіберіп алса, өкпесі қақырыққа толып, тыныс жүйесі нашарлай түседі. Әлсіреп, салмағы азайып, құр сүлдесі қалады. Салмақты сақтау үшін тіпті, балаға арнайы ферменттер қосылған тағам береді.
Муковисцидоз - әлемде тұқым қуалайтын ең көп таралған аурудың бірі. Алғашқы белгілері бронхит, пневмания сияқты ауруларға ұқсайды. Десек те, диагнозды ертерек анықтаған абзал. Емдеу шаралары лезде қолға алынса, адамның өмір жасы да ұзарады. Мамандар бұл кеселге душар болғандар өмір бойы ем-дом қабылдайтындығын айтады. Қатерлі сырқатқа шалдыққандарды емдеу тек арнайы мемлекеттік бағдарламалар бойынша жүргізіледі және оның бағасы өте қымбат. Айта кету керек, дерттің бұл түрі сирек кездесетін генетикалық аурулар тізіміне енгізілген. Соған сәйкес, науқастарға дәрі тегін беріледі. Бірақ тегін препараттар саны үшеу ғана.
«Муковисцидоз дертіне шалдыққан науқастардың иммунитеті төмен болады. Олар әлсіз болғандықтан, науқастарды қорғау қажет. Түрлі қымбат антибиотиктер сатып аламыз. Олардың құны жоғары болғандықтан, қарапайым отбасылардың қалтасы оны көтере бермейді. Емдеу курсы да өте қымбат. Бір ем-шараның бағасы 1 миллион теңгеден асады», - деді Ольга Александрова.
Ольга сынды ата-аналар муковисцидоз дертіне шалдыққан балаларды емдеуге арналған орталық ашылса дейді. Себебі республика бойынша бұл індетке шалдыққандар тек Алматыдағы педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығында емделеді. Алайда мекеме қызметкерлері Қазақстан бойынша науқастарға жәрдемдесуге қауқарлымыз дейді. Бірақ білікті мамандар тапшы. Сондықтан ақ халаттылардың білімін арттыру мақсатында былтырдан бері арнайы курстар ұйымдастырылуда.
«Муковисцидозды білетін адам аз. Оны білетін адам балалар пульмонологы болу керек. Балаларын пульмонологын дайындау үшін былтырдан бастап біз жылына 4 айлық білім жетілдіру курсын өткіземіз», - деді ҚР ДСМ Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы пульмонология бөлімшесінің меңгерушісі Күлзат Иманқұлова.
Мамандар гендік диагностиканы жетілдіріп, тегін дәрі-дәрмектер санын ұлғайту қажет дейді. Әлемде 10 мың сәбидің ішінде біреуі осы кеселге шалдығады екен. Санаққа жүгінсек, Қазақстанда 85 науқас тіркелген. Ал, Мария әрбір жаңа күн үшін күресіп жүр. Мектепте үлгілі 3 сынып оқушысы келешекте дәрігер болып, өзі секілді сырқаттарды емдеуді армандайды.
Қайырбек Жәйлібекұлы, Ескендір Тоғысбаев
Фото:expert.ru
