В настоящее время в Казахстане большое внимание уделяется развитию трансплантационной службы. Более тысячи пациентов уже прошли операцию по пересадке органов, и более чем 3,5 тысячам трансплантация только предстоит. Сегодня мы беседуем с президентом «Общества пациентов до и после трансплантации «Өмiр Сыйы» Сандугаш Орынбаевой о жизни после трансплантации, о том, с какими проблемами сталкиваются люди с пересаженными органами, и насколько государство готово помогать этим особенным пациентам - Zakon.kz.
- Сандугаш, расскажите, пожалуйста, сначала о своем собственном опыте.
- Трансплантацию почки я перенесла чуть более года назад в Астане. Терминальная стадия ХПН развилась в исходе гипертонической болезни, которой я страдала в течение длительного времени. Вследствие того, что ни один родственник не подходил мне в качестве донора, трансплантация могла быть возможной исключительно от умершего донора. Встала на лист ожидания, ожидания чуда спасения, только в результате трансплантации могла быть продолжена моя жизнь. Это был один из самых тяжелых периодов в моей жизни, когда каждый звонок мог быть звонком надежды, он продлился около полутора лет. И в результате такой звонок прозвенел, и чудо произошло.
Моим донором был умерший парень, как я потом узнала, он умер после черепно-мозговой травмы, и его мама дала согласие на посмертное изъятие органов сына. Таким образом, были спасены пять жизней, были трансплантированы сердце, легкие, печень и почки больным с терминальными заболеваниями различных органов. Это был дар жизни, самый бесценный человеческий дар истинного и чисто альтруистического поступка. Человеколюбие, самоотверженность и бескорыстие - это есть истинно высоко духовные качества личности. Я и мои дети бесконечно благодарим маму, давшую согласие на донацию органов умершего сына. Низкий ей поклон за этот действительно гражданский подвиг!
В тот же день я поняла, что больше не имею никакого морального права проживать свою жизнь как раньше, и иметь только свои какие-то личные цели, что я должна, просто обязана помогать другим людям, использовать свой шанс, дарованный мне только во имя и во благо других. Так я возглавила Общество пациентов до и после трансплантации.
Некоторые наши пациенты являются работоспособными, продолжают свою профессиональную деятельность, оплачивают налоги, приносят пользу государству, рожают детей после пересадки органов. То есть трансплантация не только дает жизнь, она дает ее в полном, почти стопроцентном ее понимании.
Да, мы принимаем иммуносупрессоры, которые поддерживают жизнь транспланта – пересаженного органа, и в нашей жизни есть какие-то ограничения. Но мы стараемся их контролировать – своими диетами, своей терапией. Конечно же, трансплантация – это единственное спасение для людей, находящихся на грани жизни. Очень важно, что сейчас развитию трансплантации придается большое значение, ведь по уровню развития этой высокотехнологичной отрасли судят о развитии, как медицины, так и страны в целом.
- В Казахстане люди зачастую с непониманием относятся к посмертному донорству. Не так давно был шум из-за вопроса презумпции согласия на посмертное донорство. Эта ситуация сейчас меняется?
- Мы проводим огромную разъяснительную работу среди населения о трансплантации и посмертном донорстве. Бываем в регионах, проводим круглые столы, брифинги, общаемся с населением и СМИ. Участвуем в телепрограммах и всё это для того, чтобы казахстанцы знали, что такое презумпция согласия. Чтобы они видели нас, реальных людей, которых спасла трансплантация. Чтобы развеять мифы касательно органного донорства, ведь только благодаря трансплантации можно спасти более 3,5 тысяч людей, ожидающих чуда спасения.
В сентябре этого года была заложена Аллея органных доноров Казахстана и посажены деревья для каждого посмертного донора. На тот момент их было 68 и они достойны памяти, благодарности населения всего Казахстана, ведь после своей смерти они спасли сотни безнадежно больных людей, стоявших на грани жизни, и благодаря согласию их родственников на посмертное донорство, мы, пациенты, получили новую жизнь. Это воистину самый ценный дар на земле. Аллея доноров высажена именно в городе Актау, так как здесь, в этом суровом краю исконно бережно относятся к жизни всего сущего. Учитывая сложный природный климат, очень символично, что именно в этой земле будут расти деревья, высаженные в честь посмертных доноров всего Казахстана.
Все эти мероприятия помогают информировать население о донорстве, о том, кого спасают, кто такой реципиент, кто такой человек, которому пересаживают и кого спасают. Мы стараемся разговаривать с людьми, ведь люди у нас очень добрые, чистые и открытые, и когда разговариваешь с ними, понимание приходит. На своем примере мы рассказываем и показываем, что у нас действительно спасают людей, которые висят между жизнью и смертью. Так, по состоянию на август этого года были спасены 1056 человек, из них более 200 – посредством посмертного донорства.
- Вы сказали, что пациенты после трансплантации живут полной, почти стопроцентной жизнью. В чем заключается это «почти»? Вам приходится в чем-то себя ограничивать, принимать какие-то лекарства?
- Как я уже сказала, мы принимаем иммуносупрессоры, существует многокомпонентная терапия. Иммуносупрессоры – это препараты, которые угнетают наш иммунитет и не дают отторгнуться нашим органам. И это пожизненно. Концентрация такролимуса – это очень тонкий механизм, на который воздействуют любые факторы, питание, взаимодействие с другими препаратами. Нам очень тщательно подбирают дозу, и замер концентрации производится регулярно, существует определенная техника, в которой важно также и время забора крови.
Сразу после трансплантации пациенты в основном принимают програф и селлсепт, а также сандимун, майфортик по международным и казахстанским клиническим протоколам лечения. Принимаем ежедневно ровно в определенное время с разницей в 12 часов. Эти препараты мы обязаны принимать строго, минута в минуту, в противном случае это может сказаться на концентрации такролимуса.
Конечно, как и везде, есть и побочные эффекты, но мы с этим живем, мы с этим боремся.
- То есть ваша жизнь полностью зависит от принимаемых лекарств?
- Чрезвычайно сложно бывает, если случаются перебои с препаратами. Это проблема номер один. Этот год был необычайно сложным. Раньше закуп у каждого региона шел отдельно, этим занималось местное управление здравоохранения и если по тендерным процедурам они не успевали закупить, тогда нам, пациентам, приходилось очень сложно, бывало даже, что некоторые оставались без лекарств. В этот период мы поддерживали друг друга, делились тем, что есть у нас. Но наиболее сложные периоды возникали тогда, когда дефицит был во всем регионе, причем долгое время.
Централизация, конечно, эту проблему решает. То, что сейчас структура меняется, централизуется, что закуп будет проводиться единым дистрибьютором - только во благо.
- Недавно довольно широко обсуждался вопрос о том, что для пациентов после трансплантации был закуплен новый препарат. Чем были вызваны ваши опасения, и нашлось ли решение этой проблемы?
- Для нас смена препаратов страшна. Мы очень боимся смены препарата. У нас в 2011-2012 годы было очень много случаев, когда люди оказывались в больнице с проблемами из-за перехода с одного препарата на другой. Смена однозначно страшна, и она приведет к плачевным результатам. Даже переход на другой препарат требует строгих клинических показаний.
Если человек сидит на одном препарате, он должен его принимать всю жизнь, конечно, при условии, что трансплантолог не поменяет терапию. Смену препарата рекомендуют осуществлять только в стационарных условиях. Поэтому в этом году нас напугала вероятность замены селлсепта на препарат другого производителя. Мы внимательно наблюдали онлайн за аукционом единого дистрибьютора по закупу орфанных препаратов. Именно для нас, пациентов после трансплантации, жизненно важно, чтобы для нас закупались именно те препараты, которые мы принимаем с самого начала. Конечно, в этом тоже большое преимущество той политики прозрачности, которая ведется сейчас при проведении закупок лекарств, ведь мы смогли увидеть во время трансляции по Фейсбуку, что вместо того препарата, который мы принимали с момента операции, было закуплено лекарство от другого производителя.
Мы сразу же подняли вопрос об этом в социальных сетях, и были очень удивлены, как быстро отреагировало Министерство здравоохранения, собрав нас всех для обсуждения проблемы. Министр Елжан Амантаевич Биртанов сам встретился с нами, выслушал наши опасения. Затем, по результатам встречи, была организована рабочая группа, которая детально ознакомилась с этой проблемой. Через неделю, на итоговом круглом столе минздрава было озвучено решение, что пациенты, которым уже пересажены органы, будут принимать свои оригинальные препараты. Это беспрецедентный акт во имя жизни и здоровья пациентов. Это акт истиной пациентоориентированности и открытости. И особенно умиляет, что данное решение было принято в столь короткое время. Мы благодарим за это, как министра здравоохранения, так и Комитет фармации и «СК-Фармацию», членов рабочей группы. Благодарим за наше будущее от имени пациентов и их родных, от имени родственных доноров, которые отдали часть себя для продолжения наших жизней!
По поводу наших сомнений в надежности и качестве закупленного в ходе тендера препарата… Они основаны на том, что в Казахстане этот препарат еще не применялся у пациентов после трансплантации. В ходе встречи представители Национального центра экспертизы лекарственных средств заверили, что НЦЭЛС провел все необходимые проверки, и что у производителя существуют необходимые сертификаты, которые будут нам предоставлены.
Мы понимаем, каких усилий стоило найти компромисс. Понятно, что закуп регламентируется какими-то своими нормативными документами, но ведь для нас это вопрос жизни. Мы очень благодарны Министерству здравоохранения, Комитету фармации, «СК-Фармации», что нас услышали и быстро смогли найти компромисс, и для тех, кто уже сейчас принимает селлсепт, он и будет закуплен.
- Не возникнет ли эта проблема в дальнейшем?
- Сейчас этот вопрос решен на постоянной основе. Министерство здравоохранения издало приказ, который вступает в силу с нового года, о том, что пациентам нужно принимать только препараты одного производителя на протяжении всей жизни. Поэтому в дальнейшем мы уже можем не беспокоиться, что угроза смены препаратов встанет перед нами снова.
Трансплантация в Казахстане производится абсолютно бесплатно для пациента, государство оплачивает нам не только операцию, госпитализацию, но и последующую пожизненную терапию, все лекарства, а они являются достаточно дорогими, поскольку это оригинальные препараты. Благодарим за это и нашего Президента, что в нашей стране созданы все необходимые условия для развития самой высокотехнологичной и стратегически приоритетной отрасли медицины – всего цикла трансплантации, от органного донорства до лекарственного обеспечения пациентов после трансплантации.
- Спасибо вам за беседу! Крепкого вам здоровья, и успехов в ваших важных общественных начинаниях!
