29 мая - Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом (World Multiple Sclerosis Day).
Он был учрежден в 2009 году по инициативе Международной Федерации обществ рассеянного склероза с целью распространения информации о данном заболевании, его профилактике и лечении, а также для консолидации усилий национальных и региональных организаций в рамках Глобального движения против рассеянного склероза.
Эта дата – возможность не просто вспомнить о людях, живущих с тяжелым диагнозом, но и сказать о важности своевременной диагностики, регулярных обследованиях и заботы о собственном здоровье.
Ученые и врачи научились бороться с рассеянным склерозом — проклятием современной цивилизации. Еще десять лет назад такой диагноз, как "рассеянный склероз", звучал из уст врача как приговор. Сегодня при правильном и оперативном лечении с этим диагнозом можно прожить не только долгую, но и полноценную жизнь. Хотя до сих пор вокруг заболевания ходит множество мифов.
- На работе затряслась рука — не смогла вставить листочек в файл, — так говорит больная И., пациент с рассеянным склерозом, описывает свои первые симптомы, которые вызвали серьезные опасения. Вопреки всеобщему заблуждению это заболевание никак не связано с потерей памяти.
Так было и с пациенткой И. На момент постановки диагноза ей был 31 год. Правда, между первыми серьезными симптомами и получением диагноза ей пришлось пройти долгий путь. Почти три года длилось ее "хождение по мукам": районная поликлиника, диагностика в платной клинике, МРТ, консультации у различных специалистов и т. д.
- Врачи говорили, что в моем случае первые симптомы на самом деле были еще в подростковом возрасте. Тогда меня беспокоили головокружение, тяжесть в ногах, потеря зрения, но эти симптомы были раз в полгода-год, и никто на это не обратил внимания. Врачи, которые меня смотрели, списали все на пубертатный период, - отметила И.
- К сожалению трудности диагностики рассеянного склероза, связаны часто с нестабильностью клинических симптомов, их изменчивостью, и непредсказуемостью проявлений. Но даже если пациентка И., давно страдает рассеянным склерозом, никогда не поздно замедлить развитие болезни. Чтобы предотвратить инвалидизацию, следует начинать лечение по возможности в тот момент, когда физические возможности пациента еще не ограничены инвалидностью, - рассказывает Каменова Салтанат Уалихановна доктор медицинских наук, президент Казахстанской Национальной ассоциации неврологов.
Принято считать, что "склероз" это нарушение памяти в старшем возрасте, однако "рассеянный склероз" не имеет ни какого отношения к "старческому склерозу".
Впервые данное заболевание было описано французским доктором Жан-Мартен Шарко в 1868 году. С тех пор прошло много лет, но рассеянный склероз так и остался важной социально-значимой проблемой современной неврологии. В отличие от возрастного атеросклероза, рассеянным склерозом, как правило, болеют молодые люди, т.е. страдает – энергичная и перспективная часть населения с выключением их из активной трудовой деятельности.
- В первую очередь поражается двигательная сфера, также может страдать зрение, речь, чувствительность, координация движений и т.д. При этом когнитивные функции - память, интеллект - остаются достаточно долго неизменными. В центральной нервной системе нервные волокна окружены миелиновой оболочкой, которая несёт в себе защитную функцию. Также миелин помогает быстро и эффективно проводить нейроимпульсы. При рассеянном склерозе в некоторых местах миелин повреждается, что приводит к образованию в этих местах рубцовой ткани. Таких рубцов по всей центральной нервной системе может быть множество. Зоны, в которых есть поврежденные участки, не проводят нейроимпульсы, что приводит к ухудшению функционирования всей центральной нервной системы, - объясняет Каменова Салтанат.
Рассеянный склероз (РС) - аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека по неизвестным причинам начинает атаковать миелин. Так называется вещество, образующее защитную оболочку нервных волокон. В зависимости от того, где возник очаг поражения, будут отличаться симптомы.
По словам доктора, на сегодняшний день по данным ВОЗ, в мире насчитывается более 2,3 миллионов больных РС. В Казахстане в настоящее время около 1,5 тысячи пациентов страдают от рассеянного склероза. Причем, распространенность заболевания по регионам отличается: в восточных и западных областях заболеваемость ниже. Наибольшее количество больных на севере и востоке страны. В среднем этот показатель по стране составляет 10,2 на 100 тысяч населения.
Но каждый год список больных рассеянным склерозом пополняется. Однако не всегда рост числа заболеваний — плохая новость. В данном случае специалисты склонны смотреть на это с оптимизмом: большинство связывают увеличение количества пациентов с улучшением диагностики за последние 10–15 лет.
Технологический прогресс (появление МРТ, а также новых лабораторно-генетических исследований) позволил современным докторам ставить диагноз рассеянный склероз со 100% вероятностью. Еще раз хотелось бы отметить, что диагноз рассеянный склероз ставится в основном на данных МРТ-исследования с введением контрастного вещества. По международным стандартам без этого исследования ни один доктор не имеет право ставить данный диагноз. Даже в отдаленных районах, в областных больницах появились аппараты МРТ, которые позволяют поставить этот диагноз на ранней стадии. И так как оснащение больниц МРТ приобрело широкий характер, то заболевание стали диагностировать гораздо чаще и в более молодом возрасте.
- Заболевание начали держать под контролем, появились препараты, которые могут замедлять его течение, оно перестало влиять на продолжительность жизни, и поэтому в общей популяции людей, больных рассеянным склерозом, стало больше, - отметила президент ассоциации.
Одновременно специалистам становится более очевидным факт роста истинной заболеваемости рассеянным склерозом и другими аутоиммунными заболеваниями, как в Казахстане, так и во всем мире.
- Примерно каждый десятый житель развитых стран в настоящее время страдает тем или иным аутоиммунным заболеванием. Предложено множество гипотез, объясняющих этот факт. Среди них выделяют влияние экзогенного фактора на организм: курение, стрессы, дефицит витамина D, изменение рациона питания, экологические факторы, инфекции, в частности, вирус Эпштейна–Барр, - утверждает профессор Каменова.
Кроме того, ведутся исследования влияния микробиоты кишечника на иммунную систему.
- Известно, что человек живет в симбиозе с миллиардами микробов (только в кишечнике масса населяющих его микробов составляет 1,5 кг). Эти организмы помогают нам усваивать питательные вещества, создают конкуренцию болезнетворным бактериям и постоянно обучают иммунную систему, способствуя формированию здорового иммунитета. „Упрощение“ среды обитания, связанное с урбанизацией, а также резкая смена пищевых привычек, особенно употребление фастфуда, приводит к резкому нарушению этого баланса. Показано, что микрофлора кишечника существенно изменяется при обострении рассеянного склероза, а ее нормализация может быть хорошим прогностическим фактором дальнейшего течения болезни, - уточнила врач.
Однако это лишь гипотезы, достоверной причины так и не найдено. Поэтому, кроме рекомендации вести здоровый образ жизни, врачи бессильны дать какой-либо более дельный совет, чтобы предупредить развитие болезни.
Здоровое питание и здоровый образ жизни вполне могут стать преградой для заболевания, но вряд ли защитят от него полностью
Региональные загадки
Связь болезни с памятью — миф, но то, что она "молодеет", — правда. Какие еще домыслы и факты известны? Например, женщины действительно болеют рассеянным склерозом чаще мужчин. Но то, что после установления диагноза они не могут иметь детей, — миф. При правильно подобранном лечении под наблюдением врача женщина способна выносить и родить здорового ребенка.
- Есть миф, что якобы какие-то гены скандинавских викингов являются источником болезни, потому что северные регионы страдают чаще, чем южные. И что есть южные разновидности геномов, благодаря которым люди с принадлежностью к определенному генотипу рассеянным склерозом не страдают. На самом деле есть исключения, поскольку смешение генов на планете огромное. Просто есть эпидемиологические области, где рассеянного склероза больше и где его меньше. Но все-таки рассеянный склероз может поразить любого человека с любым набором генов, - рассказала Каменова.
По словам профессора, действительно есть выводы, что рассеянный склероз практически не встречается у североамериканских индейцев, коренных жителей Африки, австралийских аборигенов, низкая частота заболеваний у азиатов. Сейчас ученые выделяют труднообъяснимые "кластеры" с высокой и низкой распространенностью заболевания.
- Так, например, распространенность рассеянного склероза на Сицилии в 10 раз больше, чем на Мальте. В ОАЭ зарегистрировано 55 случаев на 100 тысяч населения, а в соседнем Омане — всего 4, - привела данные доктор.
Особенности лечения
Врачи выделяют ремитирующие и прогрессирующие варианты течения болезни, но при этом всегда подчеркивают их условность, отмечая необходимость индивидуального подхода. Многие называют болезнь "многоликим неврологическим хамелеоном".
- Заболевание маскируется под любые другие неврологические заболевания. У кого-то это оптический неврит, когда очень плохо видит глаз, но очень быстро, через две-три недели, восстанавливается, и поэтому пациент не обращает на это внимания. У кого-то немеет рука или нога, а через какое-то время чувствительность возвращается, и пациент не успевает обратиться к врачу и поставить диагноз при первом обострении, - уточняет профессор.
Опасна эта болезнь не только своей замаскированностью, но и высоким риском развития инвалидности.
- Рассеянный склероз — это вторая по частоте причина инвалидизации лиц молодого возраста после черепно-мозговой травмы. При обычном типе течения РС инвалидизация прогрессирует через 20 лет, а при первично-прогрессирующем РС – в среднем за 10 лет. Неуклонно прогрессирующее течение заболевания, симптомы, которые затрагивают все сферы жизни человека, молодой возраст пациентов — все это сделало поиск решений в области рассеянного склероза одной из приоритетных задач современной неврологии, - рассказала Каменова.
При лечении рассеянного склероза основная задача – изменить течение болезни и добиться продолжительной ремиссии, уменьшить количество обострений. Важно помочь больному сохранить трудоспособность и способность самостоятельно обслуживать себя, отсрочить время наступления инвалидности, уменьшить тяжесть инвалидизации.
На сегодняшний день в Казахстане зарегистрированы препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, которые врачи и пациенты сокращенно называют ПИТРС. Условно их делят на две группы: для лечения умеренной активности болезни и для терапии высокоактивного рассеянного склероза (препараты первой и второй линии).
Заболевание включено в программу ГОБМП Министерства Здравоохранения Республики Казахстан. Благодаря этому, все пациенты с рецидивирующим рассеянным склерозом обеспечены препаратами первой линии ПИТРС.
Однако, пациенты с прогрессирующим типом течения все еще имеют лишь ограниченный доступ к жизнеспасающей терапии, препараты второй линии пока не приобретаются государством. Некоторые регионы обеспечивают больных этими препаратами из местного бюджета, например в г.Алматы.
Современные способы длительного лечения, влияют на механизм развития патологического процесса и могут действовать только в случаях точной диагностики и индивидуального подбора препаратов. Точная диагностика ремитирующего или прогрессирующего течения и своевременное индивидуальное назначение препаратов сейчас самое главное направление лечения рассеянного склероза во всем мире. Потому что, чем раньше назначено адекватное лечение, тем лучше результат.
Кабинеты РС
К сожалению, только в двух городах Нур-Султан и Алматы имеются кабинеты РС, в которых проводится уточнение диагноза и определяется тактика дальнейшего лечения пациента.
В апреле в Шымкенте открылся такой кабинет, и теперь жители южных областей могут получить консультацию. Стоит отметить, что тактика лечения выбирается для каждого пациента индивидуально, и зависит от течения заболевания, от количества рецидивов и так далее.
Основные вопросы, которые стоят перед врачами кабинета: оказание высококвалифицированной помощи больным рассеянным склерозом на качественно новом уровне, ранняя диагностика РС, выбор оптимальной патогенетической и симптоматической терапии, медицинская, психологическая и социальная реабилитация. Врачи кабинета руководствуются международными стандартами диагностики и лечения больных рассеянным склерозом, а также клиническим протоколом разработанным РЦРЗ.
Для чего нужен кабинет? Прежде всего, сотрудники кабинета накапливают богатый опыт по диагностике и ведению больных рассеянным склерозом. Не каждый врач владеет тонкостями диагностики и лечения таких больных.
На базе кабинета создается регистр и проводится мониторинг активности процесса у каждого пациента. Больные проходят комплексное лечение и получают консультативную помощь других специалистов: офтальмологов, отоларингологов, урологов, психотерапевтов, реабилитологов.
Больные люди и их родственники, часто не знают, как и у кого попросить совета. Врачи кабинета, придерживаясь международных правил "Best principles in MS" дают рекомендации, как "научиться жить с болезнью". Эти правила иллюстрирует взаимосвязь между физическим и психическим здоровьем, социальными и другими последствиями.
Клинический опыт врачей работающих над проблемами рассеянного склероза позволяет дать правильные советы пациентам для активного участия в собственной реабилитации, позитивно настроить их с целью ликвидации стрессового состояния возможно одного из факторов риска обострений.
К сожалению, основной проблемой до сих пор остаются вопросы медицинской, психологической и социальной реабилитации. Нейрореабилитация в городе Алматы есть, но она представлена очень скудно, и не охватывает весь объем нуждающихся пациентов, Нужно отметить, что кроме больных РС, есть множество других неврологических заболеваний, при которых нужен комплекс реабилитации.
Будущее в лечении рассеянного склероза принадлежит персонализированной медицине. Появилась возможность получить научную информацию об индивидуальных особенностях конкретного пациента, что позволяет определить характер возникновения и течения заболевания, а также реакцию на определенные виды лечения.