Директор Общественного фонда поддержки детей с эпилепсией "Кен журек" Светлана Киричкова рассказала zakon.kz о социальной стороне жизни с непростым заболеванием.
- Насколько сложно устроить ребенка-эпилептика в детский сад или школу?
- Любой ребенок, если у него есть проблемы с развитием, речью, проходит психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК). Получив врачебные заключения, он приходит к специалистам педагогического профиля. Обычно в комиссии сидят дефектолог, логопед, психолог и - последние пару лет - психиатр. Они смотрят заключения врачей, оценивают состояние ребенка и пишут рекомендательное письмо на получение им тех или иных видов коррекционной помощи от государства.
Также ПМПК определяет форму и место дошкольного и школьного образования. Например, если у ребенка проблемы со зрением, его направляют в соответствующее спецучреждение. То же самое с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Но проблема в том, что у нас нет узконаправленных образовательных организаций, заточенных именно на детей с эпилепсией. Есть, например, детские сады, ориентированные на коррекцию опорно-двигательного аппарата, "речевые" сады. А мы остаемся как бы "за бортом". Нас вообще не очень любят брать в детсады и школы.
Когда моей дочери нужен был детский садик, дефектолог сказала: "У нее эпилепсия, мы не дадим ей "речевой" сад". Логопед за нас заступилась, мол, это "речевой" ребенок, у нее дизартрия (нарушение речевых навыков вследствие поражения речедвигательного аппарата. - Прим. авт.). Тогда нам стали говорить, что для поступления в сад нужно достичь стойкой ремиссии в эпилепсии. В итоге заключение нам дали. Мы отвезли его в акимат, акимат дал направление в сад, но когда мы приехали туда, мне вынесли документы и сказали: "Вот ваши бумажки, вы приняты. Но знайте, что это - до первых судорог". Так кощунственно прозвучало. Особенно неприятно слышать подобное, когда каждый день борешься с вероятностью возникновения приступа.
"До первых судорог" - это не запугивание. Ребенок реально может "слететь" на домашнее обучение после припадка.
- Как в такой ситуации поступают родители детей с эпилепсией?
- Подобное отношение окружающих провоцирует семьи скрывать диагноз ребенка, если состояние стабильное, он не отстает в развитии. По некоторым детям со стороны никогда не скажешь, что они эпилептики. Вот родители и молчат - во избежание "увольнения" чада из учебного заведения. Вы поймите, что наши дети не нужны ни в специализированных организациях, ни в обычных.
- То есть единственный доступный вариант - домашнее обучение?
- Нам изо всех сил пытаются его навязать. Да, наших детей худо-бедно берут в работу, но без эксцессов все равно не обходится. Буквально вчера мне писала знакомая, просила помочь в поиске центра дневного пребывания для ребенка. Она мать-одиночка, работает, ребенок с диагнозом "эпилепсия". Я ей посоветовала два частных центра, в одном из них уже отказали - "Мы детей с эпилепсией не берем". Это при том, что мама готова платить приличные деньги, организация частная, там меньше детей, следить за ними проще. Как это назвать, если не стигматизацией, дискриминацией?
Личный пример. У моей дочери есть двигательные нарушения - сама не пишет, только с поддержкой руки. В "речевой" спецшколе нам сказали: "Ваши речевые нарушения не первоочередные, у вас есть другие проблемы". Хорошо. Мы ушли оттуда после окончания 1 класса. Хотели устроиться в другое спецучреждение - школу-интернат для детей с двигательными нарушениями. Когда пришли туда и обозначили диагноз, директор заявила, что, во-первых, набор уже закрыт, во-вторых, "таких детей обучают дома". Когда я настояла на своем, она пообещала обсудить этот вопрос с ПМПК и позже перезвонить мне. Так и не перезвонила. В итоге мы пошли в обычную школу, в класс для детей с задержкой психического развития.
- Обычная школа справляется с поставленной задачей?
- Отчасти. К примеру, в нашем классе всего восемь детей, есть логопед, дефектолог, психолог. Они, конечно, ведут коррекционную программу, но дается это непросто. Представьте: ребенок учится по обычной общешкольной программе, но параллельно с ней у него есть коррекционные часы. То есть отсидел он пять уроков и пошел дальше - к логопеду, психологу, дефектологу… Все эти консультации длятся как уроки - по 45 минут. Итого у моей дочери в 3 классе каждый день было будто бы по восемь уроков.
Учителя стараются составлять индивидуальный план работы на каждого ребенка, подстраиваться под потребности детей. Им приходится, потому что единой программы, написанной специально для детей с задержками развития, просто нет. Даже в нашем маленьком классе дети совершенно разные, с разными проблемами. Учитель с одним пишет, с другим читает, с третьим решает задачки… Один ребенок в 3 классе два плюс два складывает с трудом, а другой уже знает таблицу умножения.
- Как на детей с особенностями реагируют нормотипичные сверстники и их родители?
- Настороженно. Эпилепсия - вообще пугающее обывателей заболевание. Приступ вызывает страх, вы боитесь подойти, помочь, не понимаете, что случилось…
Люди бывают разные. Есть те, кто реагирует спокойно. А есть те, кто даже в экстренной ситуации пройдет мимо, одернет своего ребенка, если тот проявит любопытство к особенному сверстнику. Случается, что дети прогрессивные, все понимают, а их родители относятся негативно по умолчанию. А есть обратная ситуация: родители предлагают своему чаду подружиться с "не таким" ребенком, но чадо не готово.
Если говорить об обществе в целом, оно считает, что мы должны закрыться от мира, сидеть в четырех стенах и никому не напоминать о своем существовании. Сейчас из каждого утюга говорят об инклюзии, но в реальной жизни мы продолжаем слушать упреки: "Почему здоровые дети должны быть травмированы неадекватностью или приступом больного ребенка? Почему мы должны с этим мириться ради вашего комфорта?".
Здесь не имеет смысла требовать системных решений - государство не может заставить людей быть чуточку терпимее друг к другу. Скорее, важно вести просветительскую работу. Изгоями ведь рискуют стать не только эпилептики, но и "дети-бабочки", у которых кожа повреждается при минимальном воздействии, диабетики, которые вынуждены все время колоть себе инсулин. Словом, все те, кто чем-то отличается.
Нельзя сказать, что отношение не меняется в лучшую сторону совсем. Просто это небыстрый процесс, к нему необходимо прилагать усилия. Надо не на словах, а на деле строить инклюзивное общество.
Чем больше нас "прячут" по домам, тем сложнее окружающим принимать нас. А ведь никто не застрахован от беды. У той же эпилепсии есть посттравматическая форма. Был здоровый ребенок, неудачно ударился головой - вот тебе и диагноз. И что, его тоже в "утиль"? Ладно, мы привыкли с рождения ребенка слышать: "Идите отсюда, вам ничего не светит". А как адаптироваться человеку, который еще совсем недавно был здоровым?
- Как, по-вашему, можно изменить восприятие общества?
- Во-первых, сами родители "особенных" детей не должны стесняться, замыкаться в себе и закрываться от мира. Мы в фонде "Кен журек" ходим с детьми в походы, сажаем деревья, учимся новому. Показываем родителям, что диагноз - это еще не приговор, и с ним можно жить нормальной, счастливой жизнью.
Во-вторых, сейчас нередко запускают обучающие проекты для людей с инвалидностью. Хотелось бы видеть такие же, но конкретно для людей с ментальными нарушениями. Чтобы в дальнейшем они могли стать полноценными членами общества, зарабатывать собственным трудом, а не жить на пособия.
Поскольку взгляды на жизнь закладываются еще в детстве, было бы неплохо проводить в школах классные часы, посвященные сложным социальным вопросам. Рассказывать детям о том, что инвалидность - это незаразно. Что люди с особенностями такие же, просто им может понадобиться помощь окружающих. В частности, в случае приступа эпилепсии достаточно положить под голову больного что-то мягкое, повернуть ее набок и позвать взрослых.
Если детям объяснять и показывать, они быстро усвоят новую информацию. Это особенно важно еще и потому, что в семьях подобные темы не поднимаются, они табуированы. Впрочем, сознательные родители должны понимать, что они несут ответственность за взгляды своего ребенка, прививать правильные ценности нужно с самого юного возраста. Ведь так просто, допустим, включить своему чаду мультфильм с главным героем, передвигающимся на коляске. Да, малыш может ничего не понять, но главное - увидит, что существуют люди, которые не похожи на него, и это нормально.
Ирина Мишура