"Вы же молодые, родите себе другого, а этому ничего не светит…", – такие циничные фразы молодые родители Мила и Юрий Куликовы слышали часто из уст врачей, когда их пятилетнему сыну Андрею поставили диагноз "аутизм".
Первый звоночек
Внешне ребенок совершенно обычный. Но вдруг он устраивает истерику, ужасно себя ведет, и ты теряешься. Мы долго не могли поверить, что у Андрея есть какая-то особенность в развитии. Трудно смотреть на ребенка, который издает только невнятные звуки, часами кричит и даже не может самостоятельно ложку донести до рта, – рассказывают родители Андрея.
Пошли по врачам, но те не хотели ни в чем разбираться. Андрея отказывались брать на коррекцию из-за гиперактивности: ребенок все сносил на своем пути, совсем не видел препятствий, пытался выпрыгнуть в окно, разбивая стекла, вырывался, убегал.
Куликовы переехали из Семея в Алматы в надежде, что им тут помогут. Но и в мегаполисе они, увы, не смогли найти специалиста, который бы взялся за коррекцию их сына.
Именно тогда к Миле и Юрию пришло четкое осознание, что их сын никому, кроме них самих, не нужен. Они приняли решение, что будут сами заниматься Андреем.
Выбраться из скорлупы
Куликовы рассказывают, что главное в работе с детьми с аутизмом – своевременность: каждый день на счету. Важно не только принять ребенка таким, какой он есть, еще нужно помочь ему выбраться из "скорлупы".
Поначалу все родители, чьи дети страдают аутизмом, хотят их вытащить, вылечить от того, от чего вылечить нельзя. А нужно просто научиться с этим жить.
Лишь в одном из центров Алматы – в проекте Аружан Саин "Аутизм победим!" – родителям дали возможность заниматься со своим ребенком самостоятельно, под руководством специалистов.
Даже после прохождения курса по обучению мы, конечно, не сразу стали специалистами по коррекции поведения детей с расстройствами аутистического спектра. Начинали мы свою практику в качестве тьюторов (тьютор –связующее звено, посредник, специалист по индивидуальной адаптации – прим. ред.). Полученные знания помогли нам лучше ориентироваться в теме, мы узнали много деталей. Вместе с Андреем становились сильнее, научились помогать своему сыну и лучше понимать друг друга, – говорит Мила Куликова.
Мила и Юрий перестали быть только мамой и папой для своего сына, они были вынуждены стать для него учителями, психологами и… целой Вселенной.
Теперь Куликовы рассказывают другим родителям, как преодолевали отчаяние, закалялись, становились мужественными, потому что только так можно помочь детям с аутизмом.
Командная работа
Три года в Алматы действует одно из инклюзивных направлений для развития и социальной адаптации детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Его авторами являются супруги Куликовы. Их уникальная корректирующая методика построена на адаптивном футболе и адаптивной физкультуре для детей с аутизмом.
Центр возник благодаря Андрею, когда на фоне работы по его адаптации в социуме Юрий и Мила поняли, что их колоссальный опыт может помочь тысячам других детей, страдающих этим заболеванием.
Для корректирующей методики футбол был выбран неслучайно: Юрий Куликов сам в прошлом профессиональный футболист, учитель физкультуры.
По мнению Куликова-старшего, футбол – это самый физиологичный вид спорта, в процессе которого можно очень эффективно работать над нарушениями психических функций у детей с ментальными или физическими расстройствами. Весь игровой спортивный процесс в центре выстраивается параллельно с нейрокоррекцией.
Очень важно не путать понятия "адаптивный футбол" и "спортивная секция". Мы показываем, как детки с особенностями могут работать в команде. Мы не стремимся готовить будущих Месси и Роналду. Футбол у нас действует как инструмент внедрения ребенка в социум, – подчеркивает Мила.
Андрею уже 13 лет и родители до сих пор с ним занимаются.
Сыну было 10 лет, когда он начал помогать нам в центре, общаться с малышами. Андрей стал самостоятельно подключаться к процессу, через игру. Мальчишкам и девчонкам с ним очень комфортно – так они учатся социальной адаптации. А лучшая коммуникация – когда дети тянутся к детям, – пояснил Юрий.
Уже после месяца занятий у ребят отмечается резкий скачок в развитии, пропадает агрессия, меняется поведение. Некоторые дети начинают говорить не просто слова, а выстраивают целые предложения. Многие овладевают элементарными бытовыми навыками.
По сравнению с другими методиками, где ребенок, например, обучается наедине с педагогом, именно адаптивный футбол учит детей коммуникации: они повторяют за другими, этот процесс увлекает и затягивает, побуждая добиваться результатов. Таким образом дети стремятся побороть в себе страх и неловкость.
Несмотря на то, что авторскую методику Куликовых по адаптивному футболу в Казахстане пока официально не признают, к ним в центр приезжают на обучение не только из разных регионов Казахстана, но и из Украины, России, Грузии, Сербии, других стран.
Инклюзия по готовности
Специалисты корректирующего центра готовят детей к самостоятельной жизни, учат их элементарным навыкам самообслуживания и коммуникациям с окружающим миром. Чтобы они могли читать и считать, могли купить себе продукты в магазине.
80 процентов детей с аутизмом могут и должны учиться среди нормотипичных детей, но обязательно подготовленные. Потому что в классах сейчас, условно говоря, учатся по 30 человек, а учитель не должен "собирать" из-под парты 31-го, особенного, ребенка, если в процессе урока с ним что-то пойдет не так, – говорят Куликовы.
Прежде чем применять программу по включению детей с аутистическими расстройствами в общеобразовательную среду, требуется подготовить к этому не только самих детей, но и их родителей и педагогов.
Особенные дети должны идти в школу подготовленные. Тогда мы придем к той инклюзии, которая нужна нашему обществу, – уверены Мила и Юрий.
В планах центра Куликовых – обучить детей с аутизмом профессиям, дать им возможность быть полезными обществу.
Например, Андрей в будущем может стать полноценным членом команды наравне с другими педагогами и психологами.
Таким детям в течение всей жизни необходима постоянная коррекция, это тяжело, но иначе они могут замкнуться и уйти в себя. Только через труд, любовь и веру в ребенка можно достичь результата, - отмечают эксперты.
Всем, кто обращается в центр за помощью, супруги Куликовы стараются объяснить, что "волшебной таблетки" от аутизма не существует. Но есть поведенческая программа помощи, которая может скорректировать поведение и адаптировать ребенка к самостоятельности.
Родителям таких детей важно не ставить на себе крест.
Нужно уметь отвлекаться от аутизма. Не зацикливаться только на проблемах, не сдаваться. Если надо – поплакать, но не корить себя, не винить кого-то другого в том, что случилось, – советуют Куликовы.
Важно встречаться с друзьями, проводить время с близкими, путешествовать. Нужно помнить, что путь будет долгим, поэтому передышки необходимы – ребенку нужны счастливые родители
Главное, продолжать любить своего ребенка, но не жалеть. Надо уметь разграничивать эти два понятия. Относиться к ребенку, как к обычному и даже больше – требовать с него. Поверьте, тогда он обязательно откликнется, – советует Юрий Куликов.
Анастасия Беньяминова