Ранее Киричкова рассказывала нам о трудностях в социализации таких детей и обеспечении семей необходимыми для сдерживания приступов лекарствами.
Спустя время мы решили узнать, произошли ли в обозначенных сферах позитивные изменения.
Как объясняла спикер пару лет назад, пребывание страдающего эпилепсией чада в обычном детском садике или школе, если и возможно, то "до первого приступа". В основном родителям изо всех сил навязывают домашнее обучение.
"В целом, история про приступы у детей и про то что дальше они не могут обучаться, если в условиях учреждения происходит приступ, - по этой части больших изменений нет. То же самое касается и санаторно-курортного лечения. Если эпилептические приступы сохраняются, наши дети не охвачены данным видом реабилитации", - объяснила она сейчас.
Впрочем, фонд не сдается и собирается в очередной раз обращаться с вопросами во все возможные инстанции.
"Что касается инклюзии, особых изменений в законодательстве нет. Для того чтобы ребенок получал реабилитацию, обучался в школе, необходима длительная устойчивая ремиссия - минимум шесть месяцев. Если в условиях учебного заведения случился приступ - да, это показание для того чтобы отправить ребенка на ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия), затем повторно в Центр психического здоровья, параллельно в поликлинику, и поликлиника будет решать вопрос о том, будет этот ребенок обучаться на дому или в школе. Как правило, при приступах решение принимается в пользу обучения на дому".
В итоге семьи вынуждены либо скрывать диагноз, либо договариваться с учителями в индивидуальном порядке, утверждает директор "Кен журек". Причем второй вариант актуален лишь для подопечных с сохранным интеллектом.
Вместе с тем в деле обеспечения лекарствами вроде как наметились некоторые подвижки. Был принят Приказ № 75 - Об утверждении Перечня лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения отдельных категорий граждан Республики Казахстан с определенными заболеваниями (состояниями). В документ внесли ряд незарегистрированных ранее противоэпилептических препаратов, что наделяет граждан правом получать их через поликлинику. Однако фактически обещанных лекарств все еще нет: поставщики не заинтересованы в низких казахстанских объемах и ценах закупа.
При этом трудности возникают и с уже привычными лекарственными наименованиями:
"С ними тоже история сложная в том плане, что СК "Фармация" дает информацию, что препараты закуплены, а в поликлиниках родителям отвечают: "Препаратов нет, нет поставок". Заканчивается март – родители продолжают писать, что не получают в поликлиниках свои препараты. Причем это препараты, которые закупаются из года в год на протяжении уже очень долгого времени для людей с эпилепсией. То есть даже с тем, что достаточно стандартно в системе закупа, есть нюансы. Мы не знаем, чья это вина".Светлана Киричкова
Общественный фонд "Кен журек" - первая некоммерческая организация, которая поднимает и продвигает вопросы эпилепсии на территории Казахстана. Организация взяла на себя информационную и психологическую поддержку целевой аудитории, материальную и техническую помощь, взаимодействия со СМИ, обращение к властям и прочие функции.
Ранее детям со сложной формой эпилепсии провели операции на мозге в Алматы.
