Государственный инспектор Каркаралинского национального природного парка Оразбек Сулейменов и его супруга Светлана решили дать интервью порталу zakon.kz и рассказать, как лечили в Турции своего больного онкологией сына, как понапрасну обнадеживали их зарубежные врачи, выписывая многотысячные счета, а когда родители не могли их оплатить, грозили остановить лечение. Супруги призывают казахстанцев не повторять их ошибок и лечиться у своих врачей.
- Оразбек, Светлана, почему вы решили дать интервью сайту zakon.kz?
Оразбек Сулейменов: - Потому что таких людей, как мы, очень много, и мы не хотим, чтобы они повторяли наши ошибки. У меня знакомые говорят, что у них тоже ребенок болеет, и что они хотели в Турцию, и я всем говорю: "Там обманывают, там только зарабатывают деньги за счет вас". Некоторые слушают, некоторые не хотят слушать: поехали, потом вернулись и сказали: да, действительно, зря мы не послушали.
- Расскажите, пожалуйста, более подробно историю вашего сына.
Светлана Сулейменова: - Олжас родился 5 марта 2011 года. Из двоих наших сыновей он был старшим.
Летом 2017 года ему стало плохо, начались головные боли, тошнота. Это продолжалось в течение недели. Мы обратились в Карагандинскую областную больницу, но там не смогли поставить диагноз. Сделали общее назначение, полечили, но через некоторое время его состояние ухудшилось.
Мы снова поступили в эту больницу, но облегчения так и не было.
После выписки своим ходом поехали в Алматы, в Научный центр педиатрии и детской хирургии, где нашему ребенку поставили диагноз - рак головного мозга - и срочно направили в Нур-Султан в Национальный научный центр материнства и детства на операцию.
Нам сказали, что нужно получить квоту по месту проживания, поэтому мы вернулись в Караганду, но сразу не смогли ее добиться, а сыну с каждым днем становилось все хуже и хуже. Нам нужно было оперативно принять какое-то решение. И нам посоветовали известного карагандинского нейрохирурга Габита Махамбаева. Мы отправились к нему, и он в срочном порядке, на следующий же день, сделал операцию. Она прошла успешно, опухоль удалили и сказали дальше проходить лечение.
Нас опять направили в Нур-Султан. Мы получили шесть циклов химиотерапии, затем лучевую терапию и вышли в ремиссию, которая продолжалась около года.
В феврале 2019 года все опять обострилось, снимки МРТ показали рецидив злокачественной опухоли. Снова операция в Караганде у того же нейрохирурга Габита Махамбаева. Он хорошо провел операцию, после нее никаких неврологических отклонений не было, все было в норме, ребенок ходил. Опухоль удалили, но пять процентов, сказали, осталось, так как она находилась в такой зоне, где невозможно было ее полностью убрать. Опять лечение в столице, опять поддерживающая химиотерапия.
Прошло шесть месяцев, состояние было стабильным, но к концу лета сын опять почувствовал себя неважно, снова начался рецидив - третий по счету. Картина в этот раз была уже хуже, опухоль достигла больших размеров, метастазы пошли в спинной мозг, в грудную клетку. Врачи сказали, что уже ничего не смогут сделать, назначили паллиативную помощь и направили на поддерживающую, обезболивающую терапию.
Мы стали искать зарубежные клиники, надеясь, что вылечим сына. Времени у нас было мало, у него уже пошли судороги, и мы боялись его потерять. Откликнулись Израиль, Германия и Турция.
Мы выбрали одну из турецких клиник в Стамбуле. Там нас обнадежили, сказали: "Вам неправильно диагноз поставили, неправильно лечили, приезжайте к нам, мы поставим ребенка на ноги, у нас есть последние протоколы лечения, которые в Казахстане не используются". Мы быстро собрались и поехали.
- Это вам турецкие врачи сказали?
Оразбек Сулейменов: - Мы общались с турецким врачом через русскоязычного координатора, она отправила нам все нужные документы.
10 октября 2019 года мы прилетели в Стамбул. Сына обследовали и сказали, что срочно нужна операция, хотя вначале говорили, что операции не будет, что будут лечить химиотерапией и какими-то другими методами. А когда приехали, сказали: нет, опухоль объемная, и химиотерапия не справится, нужно срочно оперировать. У нас пути назад не было, и мы согласились, надеясь на благополучный исход.
Врач-нейрохирург сказал: "Мы такие операции проводим, не беспокойтесь, все будет хорошо, излечение мы вам гарантируем", и предупредил, что во избежание рисков после операции наш сын некоторое время будет находиться в реанимации.
На другой день после операции Олжасу стало хуже, он не двигался, не разговаривал, нас не узнавал и впал в коматозное состояние. Это продолжалось около двух недель. Спрашиваем у врачей, почему так, а они говорят: "Мы сами не знаем". А ведь убеждали, что все будет хорошо, просили, чтобы мы не беспокоились.
И с того времени у них каждый день росли цены на всякие процедуры, а мы же не рассчитывали на это, и это нас сильно затруднило. Ребенок лежал в реанимации, и каждый день нужно было платить огромную сумму.
- Можете озвучить суммы?
Светлана Сулейменова: - Конечно.
Например, за реанимацию ежедневно платили 800 долларов, за койко-место - 500. В целом операция обошлась в 16 тысяч 212 долларов, послеоперационный уход - 40 тысяч, химиотерапия из шести циклов - 39 тысяч долларов (один цикл - 6500). И это за три дня. Общий расход за лечение в период с 10 октября 2019 по 10 марта 2020 года составил 110 тысяч долларов.
И это не считая всякие процедуры, расходы на проживание, перелет, питание и так далее. А вначале они говорили, что на все про все уйдет 80 тысяч долларов.
Потом сыну дополнительно провели еще несколько процедур, в том числе шунтирование, которое ни в какие планы не входило, и мы не знали об этом. Он не мог разговаривать, глотать, дышать самостоятельно, состояние было тяжелое, и это продолжалось где-то три недели. Там за каждый непредвиденный момент - например, если ребенку внезапно стало плохо - нужно было доплачивать, в стоимость койко-места ничего не входило, и у нас шли большие дополнительные расходы.
Вскоре его перевели в палату и начали проводить химиотерапию. Он был еще слабый и тяжело ее перенес. За химиотерапию, как мы уже сказали, мы заплатили 39 тысяч долларов, но после нее нужно было проводить другие процедуры, сдавать анализы и так далее. И за все это приходилось платить отдельно, это все не входит в сумму химиотерапии.
- Где вы деньги брали?
Светлана Сулейменова: - Сначала мы поехали в Турцию со своими личными средствами, продали машину и еще кое-что. Также деньги собрали родственники, коллеги, знакомые.
В тот момент операция в наши планы не входила, координатор сказала, что две тысячи долларов (!) для начала хватит, но по приезде получилась совсем другая картина, нам озвучили такие суммы, которые для нас были просто неподъемными.
Нам пришлось открыть свою страницу help_olzas в Инстаграм, где мы писали о сыне, просили помочь, и нам добрые люди помогали. Мы каждый день писали, где находимся, какие процедуры проходим, представляли все отчеты - сколько собрали, сколько куда ушло, сколько осталось и так далее.
Поначалу два месяца лечение шло в долг, но потом в клинике стали требовать его погасить, а у нас не было денег. Дошло до угроз: если мы не оплатим, нам обещали прекратить лечение, но выписывать тоже отказывались - мол, будете здесь лежать.
- Какой долг у вас накопился?
- Около 40 тысяч долларов.
Оразбек Сулейменов: - Я как раз в это время приехал в Казахстан, чтобы просить квоту. У всех просил денег, но, к сожалению, нам не смогли помочь. Перед отъездом в Турцию я дал благотворительный ужин, собрал коллег, друзей, родственников. После этого пошло поступление средств, и мы смогли закрыть этот долг.
Из всех уголков страны поступали деньги. Даже из России, Германии, со всего мира к нам помощь приходила. Сами турки приходили в клинику навестить Олжаса, поклонники Димаша приходили, они тоже хорошо нам помогли. В общем, народ нам помог закрыть долг.
К сожалению, химиотерапия не помогла, опухоль не уходила, наоборот, пошли новые очаги. Лечащий врач говорит, давайте еще одну химиотерапию сделаем, но она будет стоить еще дороже, потому что якобы более эффективна. А у нас поступлений уже почти не было, нечем было платить.
И тут я стал откровенно разговаривать с врачом. Говорю: "Вы нам обещали одно, а получилось совсем другое, после операции сыну плохо стало. Вначале, когда он лежал у вас в реанимации, вы говорили совсем другие слова, а сейчас почему вы с нами так поступаете?".
После таких моих вопросов они не стали пускать меня в больницу, даже охрану предупредили, чтобы не пускали меня. Вот тогда я увидел их истинное лицо, понял, какие они на самом деле.
- А как они к другим пациентам относились?
Оразбек Сулейменов: - Там не только я, но и другие люди возмущались. Я же постоянно оплачивал счета в бухгалтерии клиники и видел, как там ругались родные пациентов, возмущаясь ценами. А когда мы сами оказались в такой ситуации, я понял, почему они так возмущались. Люди осознали, что их обманывали, красиво все преподносили, обнадеживали, что все будет нормально, а в итоге результата не было.
Ни один человек, который ходил туда лечиться, не получил стопроцентного излечения. Мы же общаемся в соцсетях и слышим, вот этот человек ангелом стал, тот ангелом стал. Многие дети, которые там были, ангелами стали. Ни у кого не было нормального результата, одни только сообщения шли: тот умер, этот умер…
- Это казахстанские дети или не только казахстанские?
Оразбек Сулейменов: - Там были дети не только из Казахстана, но и из других стран СНГ.
В этой больнице все красиво, все на высшем уровне, все идеально, хорошее обслуживание, чистота, порядок. Я сам даже восхитился, когда первый раз все это увидел, был просто очарован условиями. Но что кроется за этим, понял много позже.
Поначалу нам же приносили меню, там все по-турецки написано, и я не обращал внимания. А потом как-то решил посчитать и оказалось, что за всю эту роскошь - чай, салфетки, минералку - надо платить, все идет на счет нашего сына Олжаса. И мы оплачивали все это.
Там и так дорогое лечение, а тут еще все эти услуги, которые они оказывают, за каждую мелочь надо платить, и такая круглая сумма выходит… Они обманывают и так уже настрадавшихся людей, используют их, и когда я сказал координаторам об этом, они сняли свои маски и сказали: да, мы на этом зарабатываем, у нас другого выхода нет.
Светлана Сулейменова: - Они заманивают человека, у которого безвыходная ситуация, обещают золотые горы, что все будет хорошо, и вначале называют минимальную сумму, чтобы не испугать людей. А когда уже идет лечение, начинают говорить, что еще это обследование нужно сделать, то обследование, и все это плюсуют, все это стоит денег, и немалых.
Почти все координаторы так работают. Они знают, что человек ради своего ребенка на все пойдет, на все готов. Они обещали, что наш ребенок встанет на ноги. А когда после операции в Турции он был в ужасном состоянии, они стали уже по-другому говорить, мол, вы же сами сюда приехали.
В этой больнице, даже если ребенок умрет, они не отдадут его тело, пока ты не оплатишь долг.
- Куда вы поехали после Турции?
Оразбек Сулейменов: - В Москву, в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени Войно-Ясенецкого, к известному врачу, онкологу высшей категории Желудковой Ольге Григорьевне. Сказали, что это врач от Бога, и действительно, в отличие от турецких медиков, она сразу сказала нам все, как есть, все расписала - как было, как пошло и что будет.
И сказала, что не надо больше никуда ходить, ни в какую больницу, ему уже ничего не поможет, это уже неизлечимо: "Мало времени осталось - месяц, не мучайте ребенка, езжайте домой, пусть дома поживет".
Написала заключение, назначение и отправила нас домой на паллиативное лечение. И действительно, как доктор и сказала, наш Олжас прожил ровно месяц. Мы были у нее на приеме 19 марта, а 19 апреля - в день рождения своего младшего братишки - Олжас умер у меня на руках.
Мы видели, как объясняет врач Желудкова, как относится к людям. Мы к ней попали в восемь вечера, а за нами было еще много людей. Думали, она не будет их принимать, но она говорит: "Всех приму, я не могу уйти домой до тех пор, пока всех не выслушаю, эти люди приехали ко мне, и я им все должна объяснить". В Турции такого отношения мы не видели.
Мы надеялись, что турецкие врачи действительно нам помогут, а они просто зарабатывали на нас.
Мне этих денег не жалко, просто это деньги людей, которые, может быть, последнее отдавали, чтобы наш сын выжил, и мне обидно, что эти деньги ушли тем людям, которые недостойны этого. Когда у тебя ребенок смертельно болен и у тебя нет денег, а врачи говорят, что остановят лечение из-за долга, - это очень страшно, не дай Бог! Даже врагу такое не пожелаю.
Светлана Сулейменова: - Казахстанские врачи нас не обманывали, не обнадеживали понапрасну. Они написали: паллиативная помощь. То есть лечения больше нет, и надо это принять, потому что у сына по всему телу были метастазы, а что это такое, специалисты знают. Но мы все равно поехали в Турцию, надеясь, что это поможет…
Оразбек Сулейменов: - Там улыбаются, говорят, все будет хорошо, мы можем вылечить, кормят надеждами, что в следующий раз будет лучше, и ты веришь и идешь, платишь и платишь, а конца нет. А потом понимаешь, что это был обман. Как можно так зарабатывать, я не понимаю.
Мы хотим, чтобы люди знали: наша казахстанская медицина очень сильная.
В этом мы убедились, когда нашего сына оперировал нейрохирург Габит Махамбаев. У него золотые руки, он золотой человек, и таких врачей у нас много, просто мы их не ценим.
Хочу обратиться к казахстанцам: давайте лучше поддерживать своих врачей, помогать им, лучше такие деньги им дать, чтобы они могли создать все условия для лечения больных, чтобы у них были дорогостоящие аппараты и хорошая зарплата. Эти врачи не уезжают за границу, а остаются в Казахстане, получают не очень много и служат людям. Вот таким надо помогать, вот таких врачей надо ценить, беречь и идти к таким врачам.
Спасибо всем, кто искренне, от души нам помогал! Все средства до копейки ушли на лечение сына, и мы вернулись в Казахстан без долгов.
По расходам мы полностью отчитывались на своей странице в Инстаграм, можете посмотреть - help_olzas.
Дай Аллах, чтобы наша история послужила уроком для других и хоть немного раскрыла людям глаза.
Торгын Нурсеитова
