Материал корреспондента Zakon.kz – о том, как молодой женщине удалось выстоять под ударами судьбы и начать свое маленькое, но "вкусное" дело.
"Мы ждали здоровых сыновей"
… Дверь трехкомнатной квартиры приоткрыта, и я вхожу. На пороге встречает 14-летний Ерали. Кладу телефон на тумбу и начинаю разуваться – подросток, не отрывая от меня глаз, словно гипнотизируя, берет мой гаджет. Ума не приложу, как ему удается тут же его разблокировать – и вот уже у меня в WhatsApp меняется аватарка (на первое попавшееся в галерее фото) и включается рандомное видео в Youtube. Контакт с девайсами у современных детей в "заводских" настройках.
Ерали, как и его брат-близнец Асанали, имеют инвалидность, у них редкая генетическая болезнь.
"Беременность была очень спокойной. Анализы на хромосомные аномалии ничего не показали – мы ждали здоровых, крепких детей. Роды в Национальном центре материнства и детства тоже прошли благополучно, мальчики появились на свет в срок. И если первые полгода ничего не предвещало беды, то после я стала замечать отставание в развитии", – вспоминает Асель.
Окончательный вердикт врачи вынесли, когда близнецам исполнилось четыре года. Синдром Фримена-Шелдона встречается в разных странах мира, но это заболевание очень редкое, описано всего более сотни случаев. Внешне его выдают характерные особенности лица – широко расставленные глаза с антимонголоидным разрезом, маленький нос, недоразвитая нижняя челюсть. Из-за деформации рта больному трудно пережевывать пищу, отсюда и задержка речи. Врачи отмечают, что болезнь нередко приводит к поражению опорно-двигательного аппарата. Ну, и, наконец, диагноз предполагает серьезную умственную отсталость.
Мальчикам, можно сказать, "повезло". Да, они отстают в интеллектуальном развитии, мало и плохо говорят, есть проблемы с подвижностью кистей и пальцев. Но они могут ходить, брать предметы и класть обратно, принимать пищу и обслуживать себя. У них сохранен эмоциональный интеллект. Это уже немало для мамы, которая, кроме них, воспитывает еще одного особенного ребенка.
"Он опасен только для себя"
Рустаму 16 лет, 2 января исполнится 17. Он старший, первенец. Подростка я застала в зале на полу, обложенным подушками. Первое, что бросилось в глаза, – завязанные сзади руки.
"У сына аутоагрессия, то есть он наносит физический вред себе, – ловит мой растерянный взгляд Асель. – Щипает, бьет себя по лицу, рвет. По мере взросления силы становится больше, поэтому он становится все опасней для себя. Окружающих не трогает никогда".
Сегодня женщина старается больше не задавать себе один и тот же, мучительный, вопрос: мог ли Рустам жить обычной, здоровой жизнью? Стала ли его инвалидность последствием перенесенного вируса, родовой травмы и/или череды врачебных ошибок? Ответов на них нет.
По словам Асель, незадолго до родов она загрипповала, и ей поставили укол "три в одном", который вызвал отек Квинке. При родах младенца, по мнению матери, сильно травмировали, и впервые она увидела сына с огромной вмятиной на затылке. Позже, в три месяца, малышу сделали положенную прививку, после которой проявились судороги.
Итог – тяжелая, генерализованная форма эпилепсии, глубокая умственная отсталость. Мальчик не говорит, не обслуживает себя, круглые сутки находится в подгузниках и в целом живет, как сейчас принято говорить, в своем мире.
Реабилитации в специализированных центрах Рустам, как и его братишки, не подлежит, так как все они состоят на учете у психиатра. Остаются только периодические госпитализации в психоневрологический диспансер, но мать детей от них отказалась – мальчика время от времени осматривает и консультирует врач-психиатр. На сегодня его состояние стабильное.
Реабилитация не положена?
Что касается близнецов, то они какое-то время учились в коррекционной школе, но из-за диагноза их "отправили" домой. Сегодня к Асанали, так как его интеллект более сохранный и психологическое состояние получше, на дом три раза в неделю приходит учитель. Они занимаются по два с половиной часа. Асель мечтает о том, чтобы возможность развиваться была и у Ерали.
"В Кокшетау есть медико-социальное учреждение, которое могут посещать дети с особенностями в развитии. Там и массаж, и физиолечение, и лечебная физкультура. С ребятами работают врачи и реабилитологи. Устроиться туда у нас пока не получается, но я не теряю надежды", – поделилась героиня.
Терять надежду нельзя никогда. Корреспондент Zakon.kz связалась с директором Центра оказания специальных социальных услуг города Кокшетау Сериком Альмесековым. Он сказал, что такие дети, как Ерали, подходят под такие услуги. Тем более, в МСУ сейчас как раз есть пару мест.
"Маме нужно обратиться к участковому педиатру, который направит пациента на медико-социальную экспертизу. Далее ребенка поставят на портал – мы готовы принять его к себе", – пояснил Серик Набиевич.
Корреспондент передал ему медицинские данные мальчика и контакты матери.
"Мы уже созвонились, я проконсультировал Асель. Если на каком-то этапе возникнут проблемы, она свяжется со мной. Посодействуем", – заверил чуть позднее Альмесеков.
"Мы справляемся"
Добавим, что по мере взросления мальчиков добавляются все новые сложности. Сейчас у них идет гормональная перестройка, парни начали проявлять интерес к женскому полу.
"Это проявляется беспокойством, агрессией, интересом к противоположному полу. Внутри все бурлит, а управлять этим сыновья не могут. Приходится подавлять медикаментозно – доктор назначает специальные препараты. Одним словом, справляемся", – говорит Асель.
В квартире чисто, уютно и скромно. Только необходимая мебель, только нужные в быту предметы и вещи. К слову, эту трешку в новостройке спального микрорайона Кокшетау семье выдали по госпрограмме. Жилье арендное, Асель выплачивает по 37 тыс. в месяц, – 50 процентов от стоимости, другую половину – государство. Через пять лет она полностью выкупит квартиру.
"Государство неплохо, я считаю, нас поддерживает. Я бы сама никогда не смогла купить трехкомнатную квартиру, да еще и в новом доме. Этаж удобный, первый. Тепло, каких-либо коммунальных проблем, к счастью, нет. Получаем пособия – на детей по инвалидности и мое – по уходу за особенными детьми. На сегодня выходит по 490 тыс. тенге в месяц. Бесплатно выделяют нужные медикаменты и подгузники. Тауба", – в голосе женщины спокойствие и благодарность.
Недавно героиня открыла свое маленькое дело, она изготавливает халяльные колбасные изделия. Для этого она прошла несколько курсов на онлайн-площадках. Ассортимент уже сегодня достаточно богат: салями, краковская, мусульманская, казахская, финский сервелат, купаты, сосиски, с сыром и другие. Продукция, в основном, из говядины, но также есть и из конины и мяса птицы.
"Главное в этом производстве – свежее, качественное, экологически чистое, "честное" и вкусное мясо. Я беру его только у проверенных, добросовестных фермеров – у меня уже сложился круг добросовестных поставщиков. Важно, чтобы скот выгуливался на пастбище, потому что есть большая разница, в загоне он стоял или был на свободном выгуле", – пояснила стартапер.
Первые партии она предложила родственникам, друзьям и знакомым. Потом пошли продажи через Instagram, и сегодня у нее уже есть свои преданные клиенты.
Пока начинающий предприниматель работает на дому, чтобы быть рядом с детьми. Все вырученные деньги Асель направляет на закуп сырья для следующей партии, параллельно откладывает на новое оборудование.
"Я внесла предоплату за коптильную камеру и профессиональный инструментарий, который облегчит мой труд. Сейчас я делаю все вручную, это, конечно, здорово, но отнимает много сил и времени. В любом бизнесе нужно постоянно совершенствовать и свой профессионализм, и модернизировать производство. Поэтому в будущем планирую претендовать на грант. По образованию я экономист, но работать по специальности, да и в вообще работать возможности не было. И теперь мне предстоит еще много учиться – не только в плане изготовления колбас, но и ведения дел, Это очень вдохновляет, ведь самореализуясь, я чувствую себя личностью", – поделилась мама мальчиков.
Фото: Zakon.kz/Асель Турар
"Я верю в нас"
Асель очень помогают родители, вот и сейчас они забрали Асанали к себе на несколько дней. А вот муж, как это часто бывает, из семьи ушел. Говорить о нем Асель не хочет.
Спрашиваю про психологическое состояние.
"С самого рождения мальчиков я с ними неразлучна. Душа пережила много разных и противоречивых эмоций. Были боль и отчаяние, усталость и счастье – потому что быть мамой при любых обстоятельствах – это счастье. Были злость, протест и смирение. Было – почему-то – чувство вины. Была слепая, безоговорочная готовность принести себя в жертву, желание раствориться в сыновьях и отрицать весь мир вокруг. Было противопоставление себя людям", – вспоминает собеседница.
Перемены пришли после того, как героиня обратилась к психологам.
"Я позволила себе осознавать, что есть жизнь за окном. Чувствовать себя отдельно от детей. Что есть я, и мне нужно беречь себя, ведь, кроме меня, сыновья никому не нужны. Что качество моей жизни важно. Сейчас я на подъеме, чувствую себя прекрасно. Занимаюсь детьми, но и позволяю себе отдыхать самой, ездить на тренинги, учиться. Недавно вернулась из Ташкента, где провела неделю. Я смотрю в будущее с оптимизмом и огромной верой в себя, в мою маленькую инклюзивную семью", – призналась Асель.
… Мой уход Ерали явно не нравился. Подросток проводил до двери, не сводя строгих глаз. Закрыв за собой дверь квартиры на первом этаже в спальном микрорайоне города, где мама одна растит трех детей с инвалидностью, уносила с собой чувство гордости за эту немногословную женщину. После таких встреч хочется надолго замолчать и не писать "по пустякам"...
