Инклюзия в Казахстане: важно не упустить бесценное время
kzhol.kz
Когда в семье рождается малыш, мало кто из родителей думает о плохом: всем хочется, чтобы дети были здоровыми и счастливыми. Тем важнее обращать внимание на то, как развивается ребенок в первый год своей жизни: по срокам ли стал держать голову, сидеть, подниматься на ножки. И если вдруг появились малейшие подозрения, что есть проблема, – сразу же обращаться к специалистам. Как раннее вмешательство поможет малышу впоследствии избежать многих проблем со здоровьем, читайте в новом материале из цикла "Инклюзия" на zakon.kz.
Диана Ерлан - член попечительского совета Общественного благотворительного фонда “Қасиетті жол”. Когда-то она, как и многие казахстанцы, откликалась на призывы в социальных сетях о сборе средств на лечение детей за рубежом. Постепенно благотворительность стала частью жизни Дианы, и сегодня она уже рассказывает о работе центров по реабилитации, которые открыл фонд.
Сбор денег на неравнодушными людьми, к сожалению, не может закрыть все потребности казахстанских детей. Реабилитация за рубежом слишком дорогая, плюс перелеты и проживание. Я начала изучать международный опыт и думать, что же мешает проводить комплексную реабилитацию у нас, в Казахстане. Общалась с людьми, которые занимались этой проблемой. Мне предложили войти в попечительский совет фонда "Қасиеттi жол", позже выбрали представителем фонда в Алматы. Так началась работа по созданию центров.
Сейчас при фонде действуют три реабилитационных центра: два в Нур-Султане и в Шымкенте. Один из них – столичный "Балапан" - специализируется на раннем вмешательстве.
Это основное направление в реабилитации, поскольку важно ее начать в раннем возрасте: в год, а еще лучше – до года. Не все родители на нее соглашаются, ждут когда ребенку исполнится три года, когда ставят уже окончательный диагноз. Но чем раньше родители приведут малыша на реабилитацию, тем выше вероятность хорошего результата, прогресса. Компенсаторные возможности детей младше трех лет очень высоки.
Как отмечает Диана, при начале реабилитации в раннем возрасте высоки шансы, что в детский сад и школу ребенок пойдет вместе с нормотипичными детьми.
Практически каждый месяц в наших центрах проводят обряды "тұсау кесу". Дети делают первые шаги: кто-то в полтора года, кто-то в 5-7 лет. Это их большая победа. Реабилитация – важный и волнительный процесс, и мы видим результаты.
Кроме трех основных центров в крупных городах, по инициативе Фонда первого президента "Қамқорлық" в Казахстане открыты восемь новых реабилитационных центров при больницах и 14 кабинетов поддержки инклюзии.
Каждый центр охватывает порядка 600 пациентов. Это большая помощь родителям: раньше им приходилось выезжать заграницу для реабилитации детей. В центрах предусмотрено дневное пребывание.
Диана рассказала, что все центры оснащены современным оборудованием, есть огромная нехватка специалистов, а тем, кто уже работает, необходимо постоянное дополнительное образование.
Оба фонда проводят подготовку специалистов. Наши представители ездят, обучают их на местах. Проводим тренинги, в том числе, от эмоционального выгорания, ведь работа у сотрудников центра тяжелая.
Кроме того, психологическая помощь оказывается и родителям особенных детей. Когда в семье появляется ребенок, которому требуется постоянное внимание, это психологически тяжело для обоих родителей.
Отцы болезненно воспринимают ситуацию, у них появляется непринятие. Они ищут виноватых и зачастую уходят из семьи. В таком случае вся тяжесть ухода за ребенком ложится на плечи мамы.
Центры "Камкорлык" и "Қасиеттi жол" проводят реабилитацию бесплатно. Диана уверена: ее необходимо проходить как можно чаще.
В наших центрах можно получать процедуры хоть круглый год. К примеру, курс в 21 день пройден, можно сделать небольшой перерыв и повторить его. Мы за то, чтобы непрерывная реабилитация длилась полгода.
Родители должны постоянно поддерживать достигнутый малышом результат, чтобы не было отката. Во время режима ЧП и жесткого карантина из-за пандемии коронавируса реабилитация проводилась онлайн. И хотя родителям пришлось очень непросто заниматься с детьми в таких условиях, положительные результаты все-таки были: важно постоянно работать с ребенком – и в центре, и дома.
К сожалению, нередко понимание, что ребенку нужна помощь, приходит поздно. Теряется бесценное время. Важна осознанность и самих родителей, и работа патронажных медсестер и педиатров. То, что не могут определить родители, специалисты увидят. Но некоторые родители ждут, что проблема пройдет сама по себе, ищут оправдания, почему не принимаю мер. Но есть и осознанные родители, которые сами приводят детей на реабилитацию .
Но все-таки первоначальное освещение проблемы ложится на медсестер и педиатров, потому что это практически единственные специалисты, которые видят детей с младенчества. Профессионал заметит нарушение в развитии и даст рекомендации.
Каждый этап развития ребенка идет один за другим. И если ребенок не поднял голову, то он и не сможет сидеть. Не сел – значит не поползет. Эти этапы в развитии перепрыгнуть невозможно. Вот почему важно вовремя обратиться к специалистам, а не тогда, когда ребенку по возрасту уже нужно идти в школу.
Лучше один раз перестраховаться: если у родителей возникли сомнения в состоянии сына или дочери, не нужно стесняться задавать вопросы врачам. Чем раньше забить тревогу, обратиться в центр по реабилитации, тем больше шансов, что ребенок сможет пойти в детский сад или школу вместе со своими сверстниками.
Фонд "Қасиеттi жол" разрабатывает рекомендации для мам и пап особенных детей и для патронажных медсестер.
Это очень деликатный вопрос. Чтобы не встретить неприятие у родителей, сначала необходимо направить их в местную поликлинику, уже там они получат рекомендации, куда можно обратиться за помощью.
Диана Ерлан считает, что система раннего выявления должна быть обязательной для всех детей.
Здоров ребенок – отлично, есть отклонения в развитии – без задержек начинать реабилитацию. Все специалисты должны быть заинтересованы в раннем выявлении. Только комплексная медико-социальная, психологическая помощь покажет результат. Все дети достойны получать необходимую бесплатную медпомощь. Особенно те, кому требуется постоянный уход.
Не менее важно родителям, специалистам и обществу быть терпимее к детям с особенностями. Диана говорит, что люди проявляют неприятие, когда видят детей с особенностями развития.
Такие заболевания могут быть как врожденными, так и приобретенными. И дети в этом не виноваты, это не их выбор и не выбор их родителей. Важно принимать таких детей – они есть, и они тоже часть общества
