Лента новостей
0

В Казахстане создали экспертный совет по ведению пациентов с орфанными заболеваниями

Государственная служба, госслужба, госслужащий, государственный аппарат, госаппарат, государственная работа, фото - Новости Zakon.kz от 08.08.2024 17:00 Фото: Zakon.kz
Министр здравоохранения подписал приказ от 5 августа 2024 года "О создании экспертного совета по вопросам ведения пациентов с орфанными заболеваниями", сообщает Zakon.kz.

"Создать экспертный совет по вопросам ведения пациентов с орфанными заболеваниями в составе согласно приложению", – говорится в документе.

В частности, в состав экспертного совета вошли:

  • Нурлыбаев Ержан Шакирович – вице-министр здравоохранения;
  • Тулеутаев Ернас Тлеутаевич – руководитель республиканского центра координации орфанных заболеваний Корпоративного фонда University Medical Center, заместитель председателя (по согласованию);
  • Темеш Айгерим – менеджер республиканского центра координации орфанных заболеваний Корпоративного фонда University Medical Center, секретарь* (по согласованию);
  • Медеубеков Улугбек Шалхарович – директор Департамента организации медицинской помощи Министерства здравоохранения РК;
  • Ембергенова Магрипа Хамитовна – директор Департамента охраны здоровья матери и ребенка;
  • Адилхан Жандос Койшыбаевич – директор Департамента лекарственной политики МЗ РК;
  • Бейсен Майра Боранбайкызы – руководитель управления медико-социальной реабилитации Департамента охраны здоровья матери и ребенка;
  • Есбатырова Ляззат Муратовна – директор Департамента лекарственной политики РГППХ "Национальный научный центр развития здравоохранения имени Салидат Каирбековой";
  • Иванова-Разумова Татьяна Владимировна – директор клинического академического департамента педиатрии Корпоративного фонда University Medical Center, главный внештатный детский кардиолог Минздрава;
  • Алтынова Шолпан Ханапиевна – кандидат медицинских наук, заместитель медицинского директора – директор департамента по медицинским и регуляторным вопросам Корпоративного фонда University Medical Center (по согласованию).

Также утверждено аоложение об экспертном совете по вопросам ведения пациентов с орфанными заболеваниями.

Целью создания экспертного совета является совершенствование лечения пациентов с орфанными заболеваниями с применением дорогостоящих лекарственных средств и эффективности использования для этого источников финансового обеспечения системы здравоохранения.

Экспертный совет является коллегиальным органом и осуществляет свою работу на основе коллективного обсуждения и принятия рекомендаций по вопросам, относящимся к его компетенции.

Функции экспертного совета

Экспертный совет осуществляет выработку рекомендаций по:

  • целесообразности применения дорогостоящих лекарственных средств независимо от источников финансирования при лечении пациентов с орфанными заболеваниями;
  • сопровождению во время лечения дорогостоящими лекарственными препаратами пациента с орфанным заболеванием для эффективности терапии;
  • осуществлению мониторинга результатов применения дорогостоящих лекарственных средств для лечения пациентов с орфанными заболеваниями.

Центр экспертного совета в целях обеспечения деятельности:

  • осуществляет организационное обеспечение работы экспертного совета, в том числе готовит предложения по повестке дня заседания экспертного совета, необходимые материалы;
  • приглашает на заседания экспертного совета членов экспертного совета, при необходимости привлекаются главные внештатные специалисты МЗ РК, сотрудники медицинских организаций образования и науки, представители подведомственных и неправительственных организаций в области организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями, а также международных общественных объединений, ассоциаций, других заинтересованных организаций;
  • запрашивает необходимую информацию от экспертного совета, главных внештатных специалистов Минздрава, сотрудников медицинских организаций образования и науки, представителей подведомственных и неправительственных организаций в области организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями, а также международных общественных объединений, ассоциаций, других заинтересованных организаций;
  • формирует и предоставляет готовые материалы пациентов, в том числе подтверждающие диагноз пациентов с орфанными заболеваниями, на заседание экспертного совета в течение двух рабочих дней;
  • осуществляет ежеквартальный мониторинг эффективности проводимого лечения пациентам с орфанными заболеваниями с применением дорогостоящих лекарственных средств, ранее одобренных экспертным советом, в случае изменения схемы лечения пациентов вносят на обсуждение экспертного совета;
  • осуществляет иные мероприятия по поручению председателя экспертного совета.

Экспертный совет состоит из председателя, заместителя председателя, членов и секретаря экспертного совета.

На заседание экспертного совета вносятся материалы о пациенте и его законном представителе (в отношении несовершеннолетних либо недееспособных лиц) в обезличенном виде (без указания ФИО, ИИН) или с указанием ФИО, ИИН при предоставлении письменного согласия на разглашение сведений, составляющих тайну медицинского работника, пациента или его законного представителя.

В ходе заседания экспертного совета ведется аудио- или видеозапись. Секретарь обеспечивает хранение аудио- и видеозаписей в течение одного года с даты проведения заседания экспертного совета.

Решение экспертного совета оформляется протоколом, который подписывается председателем экспертного совета и носит рекомендательный характер.

Орфанные заболевания – редкие заболевания, затрагивающие небольшую часть людей, малоизученные.

Следите за новостями zakon.kz в:
Поделиться
Если вы видите данное сообщение, значит возникли проблемы с работой системы комментариев. Возможно у вас отключен JavaScript
Будьте в тренде!
Включите уведомления и получайте главные новости первым!

Уведомления можно отключить в браузере в любой момент

Подпишитесь на наши уведомления!
Нажмите на иконку колокольчика, чтобы включить уведомления
Сообщите об ошибке на странице
Ошибка в тексте: