Казахстанские дети, больные гемофилией, остались без жизненно важных препаратов

До конца года еще несколько месяцев, а где брать фактор свертывания крови IX, необходимый детям с гемофилией типа «Б», неизвестно, пишет МИА Казинформ.

Дело в том, что в сентябре 2014 года на тендере государством был закуплен не привычный для больных и опробованный ранее «Октанайн», а новый препарат - «Новикс», который имеет в противопоказаниях возраст «от 0 до 6 лет». В результате дети младшего возраста остались без лекарств, и если в первой половине года вопрос как-то удавалось решить, передавая по необходимости лекарства из старых запасов из региона в регион, то сейчас ситуация стала критической, и общественное объединение «Казахстанская Ассоциация инвалидов, больных гемофилией» собрала пресс-конференцию в Алматы, чтобы обратиться к СМИ с экстренным сообщением.

«Накануне тендера мы отправляли письмо на имя генерального директор СК «Фармация», в котором предупреждали о возможных негативных последствиях, но, несмотря на это, препарат, который нельзя применять детям до 6 лет, все-таки был закуплен, - пояснила президент ОО «Казахстанская Ассоциация инвалидов - больных гемофилией» Тамара Рыбалова. - В Министерстве здравоохранения и социального развития нам обещали, что будет произведен дополнительный закуп, но прошла уже половина 2015 года, а никакого закупа не было. Сейчас в разных регионах Казахстана создаются ситуации экстренной необходимости препарата свертывания крови IX для маленьких детей. Еще хуже положение новорожденных детей с гемофилией «А» и «Б», так как закуп препаратов свертывания крови для них вообще не предусмотрен, и врачи составляют свои заявки без запаса. Между тем, дети с этим страшным заболеванием продолжают появляться на свет и требовать специализированного лечения. Так, только в Алматы с начала года родилось 15 малышей с гемофилией. Мы давно просим составлять заявки хотя бы с 10-15% запасом, но несмотря на все наши призывы, ситуация не изменилась. Кроме того, впереди нас ожидают новые тендеры, а в последнее время на рынок сознательно протаскивают и регистрируют препараты низкого качества очистки, и нельзя быть уверенным в том, что в следующий раз на тендере не будут закуплены еще худшие препараты, так как они, естественно, отличаются и более низкой ценой».

Вместе с тем Тамара Рыбалова отметила, что благодаря поддержке государства в Казахстане добились весомых успехов в борьбе с гемофилией, обогнав в вопросе лекарственного обеспечения не только соседей по СНГ, но и встав на один уровень с некоторыми европейскими государствами. В последние два года не регистрировались случаи летального исхода больных гемофилией, а дети с этим заболеванием стали посещать общеобразовательные школы, а не лежать в стационарах. Но последние тревожные тенденции, по ее словам, говорят о возможном ухудшении ситуации, и ассоциация, а также родители детей с гемофилией, призывают приложить все усилия, чтобы не допустить его.