Роза Сазанбаева: Аутизм - не приговор, его можно корректировать!
zakon.kz
Расстройство аутистического спектра - что это за диагноз? Увы, на сегодняшний день никаких лекарств от аутизма не существует, и самый эффективный способ "излечения" - это долговременная коррекция. Дети и их родители в центре "Аутизм победим" ежедневно доказывают это, читайте в материале zakon.kz.
Руководитель центра Роза Сазанбаева встречает на крыльце светлого трехэтажного дома.
Во дворе слышны детские голоса, ребята постарше играют на футбольной площадке. Всем этим детям когда-то был поставлен диагноз "аутизм", который для их родителей звучал, как приговор.
Еще десять лет назад в Казахстане аутизм как диагноз не ставился совсем. Сейчас в стране насчитывается более пяти тысяч больных с расстройством аутистического спектра.
Да, в отечественной медицине не все гладко, но развитие налицо. Раньше не ставили диагноз аутизм, вместо комплексной реабилитации им оказывали медикаментозное лечение, что приводило к обратному эффекту. Как итог - с возрастом состояние некоторых детей, вовремя не получивших необходимую реабилитацию, принимало более тяжелую форму, которая практически не поддавалась коррекции, - рассказывает Роза Ибраевна.
Сейчас в Казахстане аутизм ставят детям до 2,5 лет, что позволяет начать своевременное лечение.
За рубежом работают целые институты по изучению причин аутизма, но до сих пор единого мнения по этому поводу нет. Аутизм связывают с особенностями развития, нарушением социальной адаптации и социального общения, речевой функции и поведения. При ранней диагностике это состояние поддается значительной коррекции, - говорит Роза Ибраевна.
Официально Центр "Аутизм победим" работает с 2013 года, хотя еще в 2008 году образовалась небольшая группа родителей, которые всеми силами пытались помочь своим детям. Мамы замечали их поведенческие особенности, но сказывалось отсутствие знаний: врачи диагностировали маленьким пациентам задержку развития, раннюю шизофрению - про аутизм практически никто не знал. А значит, не было и соответствующих специалистов.
Родители возили детей на реабилитацию в Москву и параллельно обучались сами. По возвращении, когда интенсивность занятий снижалась, наступал так называемый откат. Стало понятно - прерывать занятия нельзя. Так стала формироваться группа энтузиастов из числа мам и пап, которые организовывали совместные "курсы".
Сначала снимали квартиру, потом сняли маленький дом. Ездили в Москву и снова приезжали заниматься дома, приглашали специалистов в Алматы. И все это за счет собственных средств, - вспоминает Роза Ибраевна.
С 2013 года "Аутизм победим" получил второе рождение как один из проектов фонда "Добровольное общество "Милосердие" Аружан Саин.
С каждым годом диагностика становилась все лучше, а детей с РАС - все больше. Мы практически все время снимали помещения, дополнительно были предоставлены фондом "Добровольное общество "Милосердие" площадки во Дворце школьников, спортзал в ЦСК. И все равно не хватало места.
В 2017 году спонсоры подарили Центру новое трехэтажное здание с футбольным полем и просторными залами для занятий…
…а также дорогостоящую бельгийскую аппаратуру, на которой дети проходят томатис-терапию.
Вот наш Tomatis. Он очень помогает в реабилитации детей. Через специальную аппаратуру и наушники дети слушают преобразованную музыку, что улучшает и стимулирует мозговые функции, речь, внимание, концентрацию, способность воспринимать и перерабатывать информацию.
С помощью звукового оборудования ребенка погружают в перинатальную стадию, заставляют заново пережить внутриутробные периоды развития. Таким образом корректируются эмоциональная и аналитическая структуры мозга. По полученным результатам определяют дальнейшую индивидуальную программу реабилитации.
Дети находятся в состоянии "зазеркалья", у них нарушена эмоциональная и социальные сферы взаимодействия. Есть тяжелые дети, которые не откликаются на имя, не смотрят в глаза, нет реакций на внешние стимулы и т.д. Вся работа направлена на то, чтобы вывести их из этого состояния. Сначала глаза, потом тело. В этом и помогает комплексный подход, в том числе и томатис-терапия.
Мы учим не только методам комплексной работы с детьми в рамках наших занятий в Центре, но и дома, чтобы это стало образом жизни семьи. У многих родителей существует мнение, что утром привел ребенка в Центр, вечером забрал, и этого достаточно, как в детском саду. Такого не бывает. Надо все время держать ребенка в контакте с мамой, окружающим миром, пока это не станет для него нормой.
Роза Ибраевна говорит, что многие родители - и чаще всего это мамы - на первые занятия приходят, как правило, в стрессовом состоянии.
Депрессия, слезы... Мамы сталкивались с незнанием, стадией отрицания, потом принятия. И только понимание, что твоему ребенку нужно быть в контакте и в безусловной связи с мамой, быть "здесь" и "сейчас", становится главной мотивацией мамы для работы с ребенком.
Работа в доме кипит. Родителей обучают сопровождать ребенка правильно, чтобы не навредить ему, не усугубить его состояние.
Это очень сложный труд, тяжело в первые периоды, когда маме надо перестроиться. Образно говоря, работа должна вестись 24 часа в стуки/ семь дней в неделю. Мамы приходят в Центр с 10 утра и до 4 вечера занимаются с детьми, потом - самостоятельно дома. Ребенка необходимо держать в поле зрения все время, не давать ему уйти в свое состояние. И так надо жить.
Не редкость, когда мама оказывается одна, без поддержки семьи, мужей. В одиночку проходить с ребенком путь реабилитации очень сложно: некоторые женщины не выдерживают нагрузки, уходят из Центра и вновь туда возвращаются, когда у детей начинается переходный период.
В переходном возрасте начинают играть гормоны, ребенок становится порою агрессивным и практически не поддается коррекции, как в детстве. Он чувствует силу, может даже дать сдачу, - говорит Роза Ибраевна.
Такие ситуации полностью исключены при ранней терапии. В Центре проходят занятия по осознанному чтению, английскому и казахскому языкам, музыке, футболу, дзюдо, ИЗО, вокалу, актерскому мастерству, ментальной арифметике и др.
Дети занимаются в Центре постоянно. Работа идет через интенсивные занятия спортом, сознание, беседы, многое вкладывают в детей через эмоции. При таком режиме они делают большие шаги в развитии.
Программа для малышей в приоритете. Потому что у них нет жестких замыканий, они очень хорошо поддаются реабилитации. С возрастом коррекцию проводить все сложнее, поэтому при первых признаках болезни надо не бояться. Даже если приводят детей в 6 лет, после комплексной терапии хорошие результаты налицо, - объясняет руководитель Центра.
В Центре мамам показывают, как помочь детям, учат их теории, подробно рассказывают об аутизме. Многие из них получили дополнительное профессиональное образование и теперь могут помочь другим.
Мамы становятся позитивными, стресса и депрессии у них уже нет. В Центре царит атмосфера взаимопомощи и благожелательности. В такой обстановке и с таким настроем они работают со своими детьми. У каждой из них своя история, и многие из них достигли прекрасных результатов только благодаря силе материнской любви и интенсивным занятиям.
История Карлыгаш Мухамедиевой и Миланы
Карлыгаш привела свою дочь Милану в Центр, когда ей было 2,5 года. Тогда девочка не смотрела в глаза, совсем не ходила, была в «глубоком ауте», много кричала.
Сейчас ей 12,5, и она много чего умеет.
Специалистов тогда практически не было, врач-невропатолог рекомендовал нам центр в России и дал контакты родителей, которые уже проходили курсы за рубежом. Чтобы поддерживать развитие детей, родители начали заниматься в команде, централизованно, так образовалась Ассоциация родителей детей-аутистов. Для того, чтобы снимать квартиры, оплачивать специалистов, интенсивы, родители вкладывали собственные средства. И так годами, - вспоминает мама Миланы.
Карлыгаш, психолог по образованию, самостоятельно определила, что у ее дочери особенности развития. Долгожданной и любимой Милане было тогда 4 месяца. На все вопросы врачи отвечали, что поводов для беспокойства нет. И только в 2,5 года Милане поставили диагноз "аутизм".
Вся семья была в большом шоке. Это удар для семьи, испытание. Но все поддержали и морально, и финансово. Продали квартиру, машины, муж всю жизнь работает только на семью, - говорит Карлыгаш.
Она рассказывает, что в Центре много матерей с детьми, которых бросили отцы.
Почему? Попросту пугаются, многие стыдятся своих детей, многие родители, которые стесняются своих детей, выводят их на прогулку только по ночам, и это страшно. Государство должно помогать таким семьям, - поделилась Карлыгаш Мухамедиева.
Коррекцию Миланы начали практически сразу после постановки диагноза. Через полгода интенсивных занятий у девочки наметился значительный прогресс. Сейчас, через десять лет, диагноз "аутизм" Милане уже не ставят. Карлыгаш рассказывает, что если раньше большой проблемой было научить ребенка произносить простые слова и фразы, то сейчас Милана очень общительна и у нее много друзей.
Старшие ребята Центра "Аутизм победим", которые первыми успешно прошли долгий путь к полноценной жизни, готовятся стать тьюторами и помогают другим детям преодолевать аутичное состояние.
История Сайяры Михрамовой и Рифата
Сайяра поняла, что ее сын Рифат развивается не так, как другие дети, когда мальчику было два года. Через три года она привела его в Центр "Аутизм победим".
Задавала бесконечные вопросы врачам, но терапевт говорил, что все в норме, что мальчики развиваются медленнее девочек. А в 2,5 года поставили диагноз "аутизм", - вспоминает Сайяра.
Она рассказывает, что после этого месяц не выходила из дома. Женщина задавала себе один и тот же вопрос: почему такое произошло именно с Рифатом? Это была трагедия для всей семьи.
Через это проходят абсолютно все семьи, которые сталкиваются с подобным. Со временем я поняла, что сыну нужна помощь, и стала искать специалистов, стучать во все двери. Главное - вовремя взять себя в руки, не отчаиваться. Только мама - первый помощник своему ребенку
Столкнулась Сайяра с проблемой социализации. Современное общество знакомо с аутизмом, много информации в СМИ. Но в детстве Рифата ситуация складывалась совсем иначе. Мальчик мог в любой момент начать кричать, биться головой, и Сайяра чувствовала недоуменные взгляды прохожих. И если Рифату в такие моменты было абсолютно все равно, кто на него показывает пальцем, то его маме такое внимание общества давалось болезненно.
Центр "Аутизм победим" стал для Сайяры спасением. После знакомства со специалистами она впервые поверила, что сыну можно помочь. Так началась комплексная, практически непрерывная работа Рифата.
Сама Сайяра одновременно проходила обучение. Первые результаты реабилитации стали заметны уже через два месяца занятий: мальчик стал замечать, видеть, слушать и слышать свою маму.
Путь Рифата был сложным. Не было легко и Сайяре, но женщина уверена: мама должна работать вдвойне, втройне. Только часть успеха в реабилитации дает специалист, остальное - мама.
Сейчас у Рифата диагноза "аутизм" нет, и он как тьютор занимается с детьми.
Сама Сайяра является координатором проекта и куратором младшей группы, обучая мам, которые только пришли в Центр.
Центр сейчас
В Центре "Аутизм победим" все услуги предоставляются бесплатно, в том числе томатис-терапия (Бельгия).
Двери Центра открыты для всех жителей страны, но не все родители могут приехать в Алматы, поэтому такие организации нужны и в других городах Казахстана, - считает Роза Сазанбаева.
"Аутизм победим" стал одним из первых в республике проектом, который был направлен на системную работу с детьми и их родителями. За годы работы через него прошли несколько тысяч ребят с аутизмом.
Мы говорим всем родителям - не бойтесь! Аутизм - не приговор, главное - не опускать руки и не сдаваться!
