Инклюзия в Казахстане: Море для Карины
из архива З. Мингалеевой
Юной алматинке Карине Мингалеевой в августе исполнится 16 лет. Но еще ни один свой осознанный день рождения она не отмечала дома, в кругу родных и близких. Девочка очень любит море, но пока ей нельзя в нем купаться и бывать на солнце. Ей вообще много чего нельзя. Из-за диагноза. Но Карина стойко противостоит всем жизненным бурям, чтобы скорее вернуться в тихую гавань и терпеливо дождаться, когда стихнет шторм.
Все началось, когда Карине было всего три года. Ей стало плохо в детском саду: открылось носовое кровотечение, - вспоминает мама Карины Зарина.
Прежде чем девочке смогли поставить диагноз, прошло долгих два года. Врачи разводили руками, а ребенку становилось все хуже и хуже.
Скитания по клиникам результата не приносили. И только в Москве со второй попытки Карине поставили диагноз "анапластическая анемия".
После полученного лечения Карина чувствовала себя лучше. Но через три месяца случился рецидив. Медлить было нельзя: с едва живой дочкой на руках Зарина спешно вылетела в Израиль.
Там, в клинике Тель-Авива, пятилетней Карине поставили другой диагноз: "анапластическая лимфома". Тогда ребенок впервые перенес операцию по пересадке костного мозга от неродственного донора.
С того момента для всех нас наступила неизвестность, граничащая с надеждой. Мы встали на учет, постоянно были под наблюдением специалистов. Фактически мы жили на две страны. Начались бесчисленные химиотерапии и другие неприятные процедуры, но Карина все выдержала и вскоре вышла на ремиссию. Тогда все выдохнули, - говорит Зарина.
В 2019 году Карине озвучили еще один страшный диагноз - "хондросаркома".
Это известие выбило почву из-под ног в буквальном смысле слова, потому что после всего, что произошло дальше, самостоятельно встать на ноги Карина смогла только в феврале 2021 года, - рассказывает Зарина.
Карину прооперировали. Ей удалили кость вместе с опухолью и вживили имплант. Осенью 2019 года она во второй раз перенесла подсадку костного мозга. На этот раз донором стал младший брат Карины Ратмир.
В марте 2020 года из-за пандемии Карина пропустила плановый курс иммунотерапии. Здоровье девочки сильно ухудшилась. В израильскую клинику она смогла попасть лишь в июле. За это время сместился имплант, были плохие показатели анализов крови.
В месте, где установлен имплант, скопилась жидкость, которая создала вакуум вокруг него и породила доброкачественную опухоль, образовавшуюся на рубце от метастазов.
Однажды Карина обмолвилась, что если на этот раз чуда не произойдет, то она уже и не знает, где брать силы на этот сложнейший неравный поединок. И у Зарины тоже порой опускаются руки, но поддержка семьи, неравнодушных людей и медиков, а самое главное - любовь к своей дочери - дают ей веру и надежду на лучшее.
Этим летом Карина с мамой снова прилетели в Израиль, где девочку ждала тяжелейшая многочасовая операция.
И все-таки как бы тяжело ни было Карине сегодня, она думает и о завтрашнем дне. У нее есть мечта - выучиться на журналиста. Хотя уже сейчас девочка освоила и другую профессию - кондитера, пройдя обучение на специальных курсах и получив сертификат.
А началось все с интересного рецепта печенья. Карина слегка переделала его под себя, и первую партию ароматных, хрустящих печенек в красивой упаковке подарила активисту благотворительного движения "Я рядом" Анне Токишевой в канун Нового года, когда после очередного лечения вернулась домой в Алматы.
Анна - человек прямой, а потому, попробовав угощение от Карины, заявила: "Это надо продавать!". Девочка с радостью зацепилась за эту идею, ведь так у нее появится возможность помочь семье собирать средства на свое лечение.
Карина для многих людей стала маяком. Те, кто тоже столкнулся с онкологией, читают ее историю, смотрят на то, что она делает, и снова обретают надежду и желание жить. Для меня она ребенок-герой, потому что в ней столько мужества и мудрости! Стоически, без нытья, Карина продолжает бороться с болезнью. Мне нравится, что она помогает другим больным детям. Вырученные от продажи десертов деньги Карина передает тем, кто в них нуждается, - говорит Анна.
Совсем скоро маленький герой Ратмир прилетит в Тель-Авив, чтобы еще раз дать шанс на спасение своей любимой сестре. Для лечения и последующей реабилитации Карины в настоящее время ведется сбор средств.
Мы все вместе с Кариной искренне верим, что эта операция окажется для нее последним рывком на пути к счастливой и здоровой жизни. Карина станет победителем и впереди у нее - легкая и светлая дорога, полная счастливых моментов, где не будет больше места для боли и страданий.
Ну, а рядом будут самые любимые и родные люди. И, конечно же, море.
Анастасия Беньяминова
